Strijd mee voor de kinderen met de dodelijke kinderziekte...

105% €1,580Raised

2023 | Zevenheuvelenloop | Loopclupke Stevensbeek NB

Wij zijn het Loopclupke uit Stevensbeek-Noord Brabant. Vanuit het plezier hebben in het hardlopen, zijn wij samen op de zondagochtend gaan hardlopen en ook mee gaan doen met diverse hardloopwedstrijden. De 7-heuvelenloop in Nijmegen is één van die wedstrijden die al meerdere jaren door ons wordt gelopen met veel plezier. Dit jaar willen we ons inzetten voor Beat Batten. Waarom? Eén van onze lopers is al jaren slechtziend, we weten hoe belangrijk het is om onderzoek te doen naar erfelijkheid, oplossingen en ook mogelijkheden ter ondersteuning. Als loopclupke zorgen we ervoor dat hij altijd mee kan doen, door op tijd aan te geven als er een obstakel is op de route, tempo aan te passen of heel simpel alleen op de harde weg te lopen. Hoe mooi is het dat we dit jaar gezamenlijk gaan lopen voor Beat Batten, om voor deze stichting geld op te halen voor onderzoek. Een collega van één van ons heeft een zoontje met Batten. Door nu te lopen voor deze stichting, komt er wellicht een keer een oplossing, een handreiking, zodat kinderen met Batten langer kunnen genieten samen met hun ouders. Steun jij ons met een gift? Dankjewel! Batten Als je kind Batten heeft, dan lijkt er tot ongeveer het 5e jaar niets aan de hand. Daarna volgt een opeenstapeling van problemen: ernstig verlies van gezichtsvermogen, aanvallen van epilepsie, geheugenverlies en dementie, kinderen komen in een rolstoel terecht, verliezen de mogelijkheid te communiceren en onvermijdelijk volgt het overlijden van het kind, meestal tussen het 15e en 25e levensjaar. Voor Batten is nog geen genezing mogelijk, Batten is dus altijd dodelijk. Ook zijn er geen behandelingen die de ziekte vertragen. Batten is zo ongelofelijk zeldzaam dat het moeilijk is om onderzoek te doen. Daarom is er Stichting Beat Batten. View fundraising page 2023 | Zevenheuvelenloop | Loopclupke Stevensbeek NB

77% €1,546Raised

2023 | Armbandjes voor Stichting Beat Batten

ARMBANDJES VOOR STICHTING BEAT BATTEN Deze actie is opgestart door Estelle, Cécile en Susanne.Estelle (14 jaar), dochter van Cécile, kreeg 4 jaar geleden de diagnose van de ziekte van Batten. Dit is een slopende en dodelijke stofwisselingsziekte waarvoor op dit moment geen behandeling of medicijn is die de ziekte kan vertragen of genezen. Onderzoek is daarom hard nodig!Sieraden maken is al jaren een hobby van Susanne. Samen met Estelle en Cécile werd het plan gemaakt om armbandjes te maken voor de Stichting Beat Batten.Een plan met één doel: zoveel mogelijk geld op te halen voor onderzoek naar deze ziekte! Samen met Estelle hebben we kleurtjes uitgezocht en Estelle heeft zelf aangegeven hoe het armbandje moest worden. Dit is het armbandje “Love” geworden. We hebben daarna nog 2 kleurencombinaties gemaakt ("Hope" en "Joy"), omdat we natuurlijk hopen dat het zoveel mogelijk mensen aanspreekt én dat zoveel mogelijk mensen een armbandje bij ons kopen. De armbandjes zijn standaard 17 cm en geregen op elastiek. Mocht je een andere maat willen betellen, geef dit dan door bij jouw bestelling! Wil jij Stichting Beat Batten ook steunen? Koop dan één of meerdere armbandjes bij ons.Leuk voor kleine en grote dames. Leuk als cadeautje, maar natuurlijk ook leuk voor jezelf! De armbandjes zijn € 5,50 per stuk en kunnen besteld worden bij Susanne of Cécile. Dit mag rechtstreeks bij één van hen, maar mag ook via het e-mailadres: love.armbandjes@gmail.com. Wil je bestellen? Stuur dan een berichtje met de volgende gegevens:- naam en adresgegevens- telefoonnummer- welk type armbandje je wilt en het aantal.Betaling gaat door middel van een betaalverzoek.De armbandjes kunnen worden opgehaald in Harderwijk.Verzenden is uiteraard ook mogelijk tegen een meerprijs van de verzendkosten:De verzendkosten zijn als volgt:1 armbandje: € 1,50 2 - 6 armbandjes: € 3,006 of meer armbandjes: € 4,50 Je kunt de stichting ook steunen door een gift te geven! Dit kan via de doneer knop. Elke bijdrage helpt de stichting om meer onderzoek te kunnen doen! Hartelijk dank voor jullie steun! Batten Als je kind Batten heeft, dan lijkt er tot ongeveer het 5e jaar niets aan de hand. Daarna volgt een opeenstapeling van problemen: ernstig verlies van gezichtsvermogen, aanvallen van epilepsie, geheugenverlies en dementie, kinderen komen in een rolstoel terecht, verliezen de mogelijkheid te communiceren en onvermijdelijk volgt het overlijden van het kind, meestal tussen het 15e en 25e levensjaar. Voor Batten is nog geen genezing mogelijk, Batten is dus altijd dodelijk. Ook zijn er geen behandelingen die de ziekte vertragen. Batten is zo ongelofelijk zeldzaam dat het moeilijk is om onderzoek te doen. Daarom is er Stichting Beat Batten View fundraising page 2023 | Armbandjes voor Stichting Beat Batten

51% €515Raised

2023 | Luuk de Ruiter

Mijn naam is Luuk de Ruiter en ik ben directeur van DRPT personal training. Met veel liefde en passie coach ik samen met mijn team van deskundigen al ruim 10 jaar mensen naar een gezondere leefstijl. Wij doen dit vanuit onze eigen trainingsstudio in Huizen. Je kunt bij ons terecht voor figuur verbetering, afslanken, verlagen van je vetpercentage, verhogen van je spiermassa, conditieverbetering en voor het vergroten van je fitheid en vitaliteit. Ook begeleiden wij topsporters, helpen wij klanten met revalidatie trajecten en werken wij samen met een gerenommeerde fysiotherapie praktijk als ondersteuning van onze diensten. In de trainingsstudio begeleiden wij Rocco. Voor Rocco is het doel de kwaliteit van leven te verbeteren én te behouden. Voor Rocco is dit namelijk niet vanzelfsprekend. Rocco heeft de ziekte van Batten. Wellicht heb je al eens iets over de ziekte van Batten gehoord, maar de meeste mensen kennen deze ziekte niet. Kinderen met de ziekte van Batten (Batten Disease, type CLN3) lijken bij hun geboorte gezond. Tot ongeveer hun 5de levensjaar lijkt er weinig aan de hand. Maar daarna volgt een opeenstapeling van problemen; verlies van gezichtsvermogen, aanvallen van epilepsie, verlies van spierkracht, spraakvermogen, motoriek en het geheugen. Onvermijdelijk volgt het overlijden van het kind, meestal tussen het 15de en 25ste levensjaar. Een behandeling om deze vorm van kinderdementie te remmen, stoppen of genezen is nog niet beschikbaar. Maar! Er is hoopgevend onderzoek gaande. Het financieren van dit hoopgevend onderzoek is kostbaar, daarom wil ik mijn passie voor het hardlopen inzetten en daarmee geld inzamelen voor het financieren van dit hoopgevende onderzoek. Onderzoek om Rocco en de andere kinderen met Batten een kans op een toekomst te geven. Help jij ook mee? Stort dan nú het bedrag dat jij kunt missen. Elke euro is er een die telt! Samen staan we sterk! View fundraising page 2023 | Luuk de Ruiter

Strijd mee voor de kinderen met de dodelijke kinderziekte Batten

Als je in actie komt voor Beat Batten draag je bij aan:

Wat je ook doet, jouw bijdrage maakt het verschil. Dus help mee en kom in actie!

Start fundraising!

2023 | Zevenheuvelenloop | Loopclupke Stevensbeek NB

2023 | Armbandjes voor Stichting Beat Batten

2023 | Luuk de Ruiter

Top fundraisers

Pleun's Regenboogijsje

Veiling en Loterij

2023 | Statiegeldacties Supermarkten

Gerwin en Helma

Lustrum La Confrérie

Top teams

Team Beat Batten

Beat The Kili

Game Changers: Gamen voor het goede doel

The Blue Diamonds

SEH/OK

Latest donations

Statiegeldactie AH Hilversum (Gijsbrecht van Amstel)

Pa & Ma Rikken