Strijd mee voor de kinderen met de dodelijke kinderziekte...

171% € 3.270Opgehaald

10.000 km wandelen! Beat Batten Nijmeegse Vierdaagse 2020 - 2022

Mijn naam is Leon Dijkman, 33 jaar en woonachtig in Broekland. Ik heb een mindere periode achter de rug waarin ik mezelf erg goed heb leren kennen. Tijdens deze periode heb ik goed nagedacht en heb ik besloten iets terug te doen voor de maatschappij. Lopen voor het goede doel, naamsbekendheid voor de ziekte van Batten. Als je kind Batten heeft, dan lijkt er tot ongeveer het 5e jaar niets aan de hand. Daarna volgt een opeenstapeling van problemen: ernstig verlies van gezichtsvermogen, aanvallen van epilepsie, geheugenverlies en dementie, kinderen komen in een rolstoel terecht, verliezen de mogelijkheid te communiceren en onvermijdelijk volgt het overlijden van het kind, meestal tussen het 15e en 25e levensjaar. Voor Batten is nog geen genezing mogelijk, Batten is dus altijd dodelijk. Ook zijn er geen behandelingen die de ziekte vertragen. Batten is zo ongelofelijk zeldzaam dat het moeilijk is om onderzoek te doen. Go Ahead Eagles Via Go Ahead Eagles ben ik in contact gekomen met Koos en Evelien Janssen uit Deventer. Zij weten sinds kort dat hun dochter gediagnosticeerd is met Batten (type CLN3). Als ambassadeurs van Beat Batten willen zij meer aandacht en naamsbekendheid krijgen voor deze slopende kinderziekte. Hun doel en grootste wens is dat er een therapie wordt ontwikkeld die de ziekte stopt, of nog beter, geneest. Hiervoor hebben zij meerdere actie’s opgezet in Deventer en omstreken. Go Ahead heeft in samenwerking met Snelle een actie opgezet waarbij een uniek shirt gewonnen kon worden. Deze is nu in mijn bezit en zal vrijdag bij de intocht trots gedragen worden :) Mijn actie: 10.000 kilometer wandelen!! Ik had besloten 1902 (oprichtingsjaar van Go Ahead Eagles) kilometer te wandelen. Dit zou eindigen op de Vierdaagse 2020. Helaas is deze editie niet doorgegaan waardoor ik heb besloten mijn kilometers te verhogen naar 5.000. Je raad het al: ook deze ging niet door, en zo heb ik besloten 10.000 kilometer voor Stichting Beat Batten te wandelen en deze verschrikkelijke ziekte meer bekendheid te geven. Het einddoel, oftewel de laatste 200 kilometer, zal de Via Gladiola zijn in Nijmegen op vrijdag 22 juli 2022 omdat ik meedoe aan de Nijmeegse Vierdaagse. Steun je mij en zorgen wij samen voor een groot succes? Een bedrag naar keuze? Alles is welkom! Bekijk actie 10.000 km wandelen! Beat Batten Nijmeegse Vierdaagse 2020 - 2022

110% € 1.330Opgehaald

Nijmeegse Vierdaagse 2022 | Guus Sturing

Via de toenmalige voetbalclub ben ik in contact gekomen en heb ik samen gevoetbald met de vader van een jongen met de ziekte van Batten. Al jaren maken we de ziekte mee en hebben wij hem zien veranderen van een levenlsustige jongen in een rolstoelafhankelijke, blinde jongen maar nog wel vol levenslust en een enorme sportfanaat. Daarom heb ik er een aantal jaren geleden voor gekozen om deze sportieve prestatie om te zetten in een sponsoring voor Batten. Zo kunnen wij met elkaar een klein steentje bijdragen. Inmiddels loop ik voor de 10e keer mee en vind ik het superfijn en motiverend om voor Batten te lopen. Het is op de moeilijke momenten net dat zetje dat je nodig hebt om er weer positief tegen aan te gaan. Ik kijk er erg naar uit om opnieuw Beat Batten te koppelen en hoop dat er weer massaal gedoneerd gaat worden. Batten Als je kind Batten heeft, dan lijkt er tot ongeveer het 5e jaar niets aan de hand. Daarna volgt een opeenstapeling van problemen: ernstig verlies van gezichtsvermogen, aanvallen van epilepsie, geheugenverlies en dementie, kinderen komen in een rolstoel terecht, verliezen de mogelijkheid te communiceren en onvermijdelijk volgt het overlijden van het kind, meestal tussen het 15e en 25e levensjaar. Voor Batten is nog geen genezing mogelijk, Batten is dus altijd dodelijk. Ook zijn er nog geen behandelingen die de ziekte vertragen. Batten is zo ongelooflijk zeldzaam dat het moeilijk is om onderzoek te doen. Daarom is er Stichting Beat Batten Bekijk actie Nijmeegse Vierdaagse 2022 | Guus Sturing

191% € 1.915Opgehaald

Nijmeegse Driedaagse 2022 Els van der Giessen

Toen ik 23 jaar geleden bij Bartiméus kwam werken kreeg ik 2 leerlingen met de nare ziekte Batten in de klas. Het waren prachtige, dappere meiden, die gaande weg steeds verder achteruit gingen en een aantal jaar later overleden. En zo waren er in de afgelopen periode 15 leerlingen met dit verdrietige verhaal. De gezichten, de namen, de mooie herinneringen en de pittige momenten met hen draag ik altijd bij me. Eigenlijk zijn er altijd een aantal leerlingen met deze stofwisselingsziekte in onze school. We hebben ook de expertise om deze specifieke groep leerlingen te begeleiden. Toen ik 3 jaar geleden de Nijmeegse Vierdaagse liep raakte ik in gesprek met een vrijwilliger van de Stichting Beat Batten. Deze man vroeg me, wanneer ik nog eens de Nijmeegse zou lopen, of ik me wilde laten sponsoren. Dat heb ik toen beloofd. Ik ben blij dat ik die belofte nu waar mag gaan maken, samen met Judith Vliem. Er is geld nodig om onderzoek te doen naar medicatie en om deze jongeren en hun gezinnen zo goed mogelijk te begeleiden. Doneer jij ook voor dit zinvolle doel? Als je kind Batten heeft, dan lijkt er tot ongeveer het 5e jaar niets aan de hand. Daarna volgt een opeenstapeling van problemen: ernstig verlies van gezichtsvermogen, aanvallen van epilepsie, geheugenverlies en dementie, kinderen komen in een rolstoel terecht, verliezen de mogelijkheid te communiceren en onvermijdelijk volgt het overlijden van het kind, meestal tussen het 15e en 25e levensjaar. Voor Batten is nog geen genezing mogelijk, Batten is dus altijd dodelijk. Ook zijn er geen behandelingen die de ziekte vertragen. Batten is zo ongelofelijk zeldzaam dat het moeilijk is om onderzoek te doen. Daarom is er Stichting Beat Batten Bekijk actie Nijmeegse Driedaagse 2022 Els van der Giessen

Strijd mee voor de kinderen met de dodelijke kinderziekte Batten

Als je in actie komt voor Beat Batten draag je bij aan:

Wat je ook doet, jouw bijdrage maakt het verschil. Dus help mee en kom in actie!

Ik kom in actie voor Beat Batten!

10.000 km wandelen! Beat Batten Nijmeegse Vierdaagse 2020 - 2022

Nijmeegse Vierdaagse 2022 | Guus Sturing

Nijmeegse Driedaagse 2022 Els van der Giessen

Top acties

Pleun's Regenboogijsje

Gerwin en Helma

Lustrum La Confrérie

Zorgkwekerij Bloei

Leon Dijkman

Top teams

Team Beat Batten

Team Judith en Els

Team Topicus

CBS De Oase Twello

Team Topicus

Laatste donaties

Anoniem

Rienke en GJ van de Haar