Actieplatform Beat Batten!

Stichting Beat Batten heeft als doel om geld in te zamelen om zo te komen tot een therapie voor genezing of behandeling van ziekte van Batten. Doe jij mee?

De ziekte van Batten is een stofwisselingsziekte, ook wel metabole ziekten genoemd. Metabole ziekten zijn slopers, letterlijk. Ze maken het lichaam kapot. In plaats van dat het kind opgroeit, begint een proces van onomkeerbare aftakeling, zowel lichamelijk als verstandelijk.

De ziekte van Batten is altijd dodelijk en momenteel is er geen genezing mogelijk. Ook zijn er (nog) geen behandelingen die de ziekte stoppen of vertragen.  Meer informatie over de ziekte van Batten? Ga dan naar www.beatbatten.nl

Via ons actieplatform kun jij een actie of project steunen of zelf gemakkelijk een eigen actie starten om zo geld in te zamelen voor Beat Batten. Organiseer een motortoer, wandel, fiets, loop hard, doe mee met een marathon of verzamel lege flessen: het maakt niet uit wat je doet want elke actie, groot en klein, is voor ons waardevol. Laat je met deze acties sponsoren. Alleen samen kunnen we ervoor zorgen dat er voor deze kinderen een behanding komt. Onze grootste wens is om een therapie te ontwikkelen die de ziekte stopt, of nog beter, geneest!


Zonder onderzoek en zonder medicijnen maken kinderen met Batten geen kans.
Daarom is er Beat Batten!

Read more Read less

View all

Warner den Hertog overleden

12-08-2020 | 11:34 Hour
Helaas heeft ons het verdrietige nieuws bereikt dat Warner den Hertog is overleden. Zijn ouders Laura en Gijsbert den Hertog schreven onze voorzitter Ronald Jansen het volgende bericht: Lieve familie en vrienden, Vanmorgen 5 augustus hebben wij onze zorg voor en liefdevolle toewijding aan Warner overgedragen aan de veilige handen van God. Zijn laatste vier maanden heeft hij met alle wilskracht gevochten, maar hij kon het niet meer winnen van de ziekte die hem meer en meer sloopte. Wij zijn nu dan ondanks het grote verdriet om zijn heengaan ook blij dat hem een verder lijden bespaard is gebleven. Wij herinneren Warner om zijn puurheid, positiviteit en zorg over en interesse in anderen. We zijn hem dankbaar voor de bijna 21 mooie jaren dat hij in ons gezin was en wie hij voor ons is geweest. We hadden dat echt niet willen missen! Warner was een inspirator voor velen door nooit maar dan ook nooit te klagen over de nare gevolgen van zijn ziekte. Hij zorgde er altijd met een dubbele hoeveelheid positieve energie voor dat hij mee kon blijven doen als hij weer wat achteruit was gegaan, en genoot van de dingen die hij nog wél kon doen. Hij was ondanks zijn 20 jaar een inspirator die velen diep in het hart heeft geraakt. Hij is heengegaan omringd door de liefde van ons, Elsemieke, Robert-Jan en Lisa. Uiteraard zijn wij allemaal heel erg verdrietig, maar meer nog dankbaar hem in ons gezin te hebben gehad en zijn ouders, zus en broer voor hem te mogen zijn geweest. Uit liefde, Gijsbert en Laura Ronald Jansen: ‘vanaf het moment dat ik aanklopte bij Laura en Gijsbert om via de door hun opgerichte stichting Beat Batten mee te knokken tegen deze slopende ziekte, leerde ik Warner kennen. Inderdaad, altijd optimistisch en altijd vrolijk. En al die tijd kon hij hartelijk lachen om het feit dat wij wonen in een dorp dat Beuningen heet. Dat is toch zo’n rare naam! En, ik werd gepest omdat ik van oorsprong uit Nijmegen kom, en de familie den Hertog uit Arnhem. En ja, al die jaren deed Vitesse het een stuk beter dan mijn clubje NEC. Zeker na de degradatie begon ik er niet meer over, maar Warner herinnerde mij er altijd fijntjes aan als we elkaar tegen kwamen.. Ik sluit me daarom volledig aan bij de woorden van Laura en Gijsbert. Het wegvallen van Warner maakt ons allemaal erg verdrietig, maar ook ik ben dankbaar dat ik hem heb mogen kennen. Ik weet dat Laura en Gijsbert en hun familie en vrienden er alles aangedaan hebben, om samen een goed, actief en fijn leven te hebben. En ik weet ook dat ze altijd actief zijn geweest om een oplossing te vinden voor deze ziekte. Om daar met je werk, het gezin, je omgeving, balans in te vinden valt zeker niet mee, maar ik weet dat ze dat heel goed deden en ook zullen blijven doen. We wensen Laura en Gijsbert en hun gezin, heel veel sterkte. Voor mij als ouder en elke ouder met een kind met Batten, komt dit hard aan. Het staat ons immers allemaal te wachten als er geen behandeling komt. Naast dat het me als ouder verdrietig maakt, raakt het me ook als voorzitter van onze stichting. Het is alweer 8 jaar geleden dat ik Warner leerde kennen! En al die tijd werk ik met zoveel ouders en vrijwilligers samen aan een oplossing. En natuurlijk is er in 8 jaar veel gebeurd en vooruitgang geboekt. Ja, er zijn veel positieve ontwikkelingen met ook laatst weer een hoopvol bericht over de Anti Sense techniek van Michelle Hastings. Maar het gaat zo traag. En weer is er ons een Batten patient ontvallen terwijl we dat uit alle macht juist willen voorkomen. Ik en iedereen die mee knokt via Beat Batten, zal dit verdriet en frustratie omzetten in kracht die nodig is om door te gaan met het financieren en stimuleren van de ontwikkeling van een vorm van behandeling. We voelen het als onze plicht naar Warner en alle kids met Batten.’ Ronald Jansen