Actieplatform Beat Batten!

Stichting Beat Batten heeft als doel om geld in te zamelen om zo te komen tot een therapie voor genezing of behandeling van ziekte van Batten. Doe jij mee?

De ziekte van Batten is een stofwisselingsziekte, ook wel metabole ziekten genoemd. Metabole ziekten zijn slopers, letterlijk. Ze maken het lichaam kapot. In plaats van dat het kind opgroeit, begint een proces van onomkeerbare aftakeling, zowel lichamelijk als verstandelijk.

De ziekte van Batten is altijd dodelijk en momenteel is er geen genezing mogelijk. Ook zijn er (nog) geen behandelingen die de ziekte stoppen of vertragen.  Meer informatie over de ziekte van Batten? Ga dan naar www.beatbatten.nl

Via ons actieplatform kun jij een actie of project steunen of zelf gemakkelijk een eigen actie starten om zo geld in te zamelen voor Beat Batten. Organiseer een motortoer, wandel, fiets, loop hard, doe mee met een marathon of verzamel lege flessen: het maakt niet uit wat je doet want elke actie, groot en klein, is voor ons waardevol. Laat je met deze acties sponsoren. Alleen samen kunnen we ervoor zorgen dat er voor deze kinderen een behanding komt. Onze grootste wens is om een therapie te ontwikkelen die de ziekte stopt, of nog beter, geneest!


Zonder onderzoek en zonder medicijnen maken kinderen met Batten geen kans.
Daarom is er Beat Batten!

Read more Read less
View all
Als je kind Batten heeft, dan lijkt er tot ongeveer het 5e jaar niets aan de hand. Daarna volgt een opeenstapeling van problemen: ernstig verlies van gezichtsvermogen, aanvallen van epilepsie, geheugenverlies en dementie, kinderen komen in een rolstoel terecht, verliezen de mogelijkheid te communiceren en onvermijdelijk volgt het overlijden van het kind, meestal tussen het 15e en 25e levensjaar.  Voor Batten is nog geen genezing mogelijk, Batten is dus altijd dodelijk. Ook zijn er geen behandelingen die de ziekte vertragen. Batten is zo ongelofelijk zeldzaam dat het moeilijk is om onderzoek te doen. Daarom is er Stichting Beat Batten Loop je ook mee voor Beat Batten? Doe jij 19 april 2020 mee aan de IJsselloop in Deventer en wil je tegelijkertijd een goed doel steunen? We zijn op zoek naar 100 lopers die elk minimaal 100 euro sponsorgeld willen binnenhalen via onze online actiepagina zodat we deze dag samen minimaal 10.000 euro kunnen doneren aan Stichting Beat Batten. Meedoen? mail naar koos@beatbatten.nl. LET OP: je dient jezelf wel gewoon in te schrijven op www.ijsselloop.nl Shirtsponsors Het zou tof zijn als we alle deelnemers die voor Beat Batten lopen een eigen herkenbaar shirt kunnen aanbieden. Hiervoor zijn wij dan ook op zoek naar 10 tot 15 bedrijven die 150 euro willen sponsoren in ruil voor hun bedrijfslogo op de achterkant van het shirt. Meer weten? mail naar koos@beatbatten.nl Na afloop: Meadow op het Deventer Stadsstrand Meadow op het Deventer Stadsstrand is gedurende deze dag de verzamelplek voor alle lopers voor Beat Batten. Doe mee met de gezamenlijke warming up of kom gewoon na afloop voor een hapje of drankje langs. Om 16:00 uur maken we  het eindbedrag van de actie bekend! 
View all

Create your fundraising page or join a team with friends, co-workers, your sports team or class mates. Take a look at these inspiring examples.

Start fundraising
View all

Evelien vertelt het verhaal over Pleun

25-02-2020 | 13:35 Evelien vertelt het verhaal over Pleun (6) en de ziekte van Batten op linda.nl.  
Read more
View all
€ 5

Kora

28-02-2020 | 11:28 To: Kelly, Dani, Jay ,Cecilia, Jazz & Manoe | Wij lopen voor Beat Batten Zet ‘m op!!!