Actieplatform Beat Batten!

104% € 1.305Opgehaald

Zevenheuvelenloop 21 november 2021

Mijn grote, kleine vriend Roel heeft de ziekte van Batten, een dodelijke stofwisselingsziekte. Dit moet gestopt worden zodat deze kinderen hun fantastische leven kunnen leven. Sponsor je mij tijdens de 7 heuvelenloop? Toen Roel een jaar of 5 was, werd hij blind. Uit diagnose in het ziekenhuis bleek dat hij de stofwisselingsziekte Batten heeft. Op de website kun je meer info over deze dodelijke ziekte vinden en de impact die het heeft op de kinderen en hun familie. Ik maak dit dichtbij mee met Ronald en Maaike (ouders Roel). Deze ziekte moet stoppen zodat deze kinderen hun fantastische leven kunnen leven. Bekijk actie Zevenheuvelenloop 21 november 2021

101% € 1.010Opgehaald

Total Beauty Harderwijk

Op 2/10 hebben we bij Total Beauty een speciale dag. Je kunt op deze dag een heerlijke verwenbehandeling boeken voor €85,-. Deze behandeling duurt ongeveer 75min en kost normaal €107,50. Let op! VOL = VOL! Na afloop van de behandeling krijg je een verzorgingsset voor de dagen erna mee naar huis, zodat je het mooie resultaat van de behandeling lang vast kunt houden. Alle behandel omzet van deze dag wordt overgemaakt naar de stichting “Beat Batten” Een lieve klant van mij is moeder van een meisje met Batten. Graag wil ik haar steunen door geld te doneren voor onderzoek. Wil je de kinderen met Batten ook steunen, boek dan deze fijne behandeling voor jezelf op 2/10 en help mee. Lieve groet Astrid 😍 Batten Als je kind Batten heeft, dan lijkt er tot ongeveer het 5e jaar niets aan de hand. Daarna volgt een opeenstapeling van problemen: ernstig verlies van gezichtsvermogen, aanvallen van epilepsie, geheugenverlies en dementie, kinderen komen in een rolstoel terecht, verliezen de mogelijkheid te communiceren en onvermijdelijk volgt het overlijden van het kind, meestal tussen het 15e en 25e levensjaar. Voor Batten is nog geen genezing mogelijk, Batten is dus altijd dodelijk. Ook zijn er geen behandelingen die de ziekte vertragen. Batten is zo ongelooflijk zeldzaam dat het moeilijk is om onderzoek te doen. Daarom is er Stichting Beat Batten Bekijk actie Total Beauty Harderwijk

212% € 10.641Opgehaald

Pleun's Regenboogijsje

Pleun’s Regenboogijsje is een ijsje met een serieuze boodschap. Naast een vrolijk meisje dat gek is op regenbogen is de 7-jarige Pleun uit Deventer namelijk ook één van de 60 kinderen in Nederland die de ziekte van Batten heeft. Deze stofwisselingsziekte met een dodelijke afloop is op dit moment (nog) niet te behandelen. Om meer onderzoek naar de genezing van Batten mogelijk te maken, besloten Pleuns ouders actie te ondernemen. Zo haalden zij met diverse actie's al ruim 100.000 euro op voor Beat Batten. Samen met ijsprofessor Matthijs Maassen (Onwijs Lekker IJs) ontwikkelden ze ook een lekker en verantwoord ijsje waarvan een deel van de opbrengst naar Stichting Beat Batten gaat. Deze bedragen worden op deze pagina bijgehouden. En de kleuren, die mocht Pleun bepalen. Daar hoefde ze niet lang over na te denken: alle kleuren van de regenboog natuurlijk! Pleun is twee jaar na de diagnose al zo goed als blind. Zij weet niet welke aftakeling haar zonder behandeling nog meer te wachten staat. Natuurlijk is het ook mogelijk om je donatie hier te doneren. Bekijk actie Pleun's Regenboogijsje

110% € 5.528Opgehaald

Statiegeldacties Supermarkten

Wij gaan in januari 2022 weer de uitdaging aan om 7000 km in 9 dagen door Scandinavië te rijden. Het zal dit jaar lastiger zijn om bedrijven te vinden die willen die willen doneren voor Beat Batten vanwege het coronavirus. Toch willen we werken aan een mooi bedrag voor Beat Batten (wat juist weer hard nodig is door het coronavirus). Helma heeft een begin gemaakt door het maken van de (kerst)mondkapjes. Ons plan is om ook minimaal 50 statiegeld acties te organiseren en daar hebben we jouw hulp voor nodig! Als je meedoet en je organiseert 2 statiegeld acties bij supermarkten sturen we 2 posters die zo in de winkel opgehangen kunnen worden. Bovendien krijg je als beloning de Beat Batten Parker Pen thuisgestuurd! Die zijn door een bedrijf gesponsord. Wanneer in 2021 de actie in jouw supermarkt is maakt niet uit! Graag dit bericht delen en ken je iemand die in de supermarkt werkt dan graag even taggen! En nog voor de duidelijkheid: we maken de reis zelf, alles wat wordt ingezameld gaat naar stichting Beat Batten! Supermarkten die reeds hebben toegezegd; Albert Heijn Grave Albert Heijn BeuningenAlbert Heijn WijchenAlbert Heijn Oss CentrumAlbert Heijn Oss RuwaardAlbert Heijn BerghemAlbert Heijn HeeschAlbert Heijn Nijmegen JacobslaanAlbert Heijn DrutenAlbert Heijn Millingen a/d RijnAlbert Heijn UithuizenAlbert Heijn WinssumAlbert Heijn AppingedamJumbo HeeschJumbo BeuningenJumbo Beneden LeeuwenJumbo WinsenJumbo DrutenJumbo MarialaanJumbo GennepJumbo SchaijkJumbo Bemmel Houd ons op de hoogte, zo kunnen we deze lijst langer maken! Alvast bedankt! Batten Als je kind Batten heeft, dan lijkt er tot ongeveer het 5e jaar niets aan de hand. Daarna volgt een opeenstapeling van problemen: ernstig verlies van gezichtsvermogen, aanvallen van epilepsie, geheugenverlies en dementie, kinderen komen in een rolstoel terecht, verliezen de mogelijkheid te communiceren en onvermijdelijk volgt het overlijden van het kind, meestal tussen het 15e en 25e levensjaar. Voor Batten is nog geen genezing mogelijk, Batten is dus altijd dodelijk. Ook zijn er geen behandelingen die de ziekte vertragen. Batten is zo ongelofelijk zeldzaam dat het moeilijk is om onderzoek te doen. Daarom is er Stichting Beat Batten Bekijk actie Statiegeldacties Supermarkten

71% € 1.220Opgehaald

We rennen voor Batten!

We willen een gezellige dag hebben met elkaar, maar daarnaast ook geld inzamelen voor dit goede doel. We zien wat Batten met kinderen doet, zo oneerlijk en erg dat kinderen geen toekomst hebben. Wij hebben dit wel en vinden dat we een steentje moeten bijdragen aan onderzoek voor een behandeling. Bekijk team J.H.Isings basisschool Empe

62% € 6.215Opgehaald

Wij rijden de Scan Covery Trial voor Beat Batten

Corona zorgde voor vertraging van een jaar... eigenlijk hadden wij dit jaar voor de 3de keer meer zullen rijden tijdens de Scan Covery Trial. Maar nu staat deze alsnog gepland voor januari 2022. Middels verschillende acties zullen wij onze deelname laten sponsoren voor Stichting Beat Batten.Zo heeft Helma rond de feestdagen handgemaakte mondkapjes verkocht en starten wij met verschillende statiegeldacties bij supermarkten. Helpen jullie ons mee om een mooi sponsorbedrag in te zamelen? Groet Gerwin en Helma Bekijk team Team Beat Batten

107% € 268Opgehaald

HalteZ en USG Restart bundelen de krachten

Zondag 13 september: Deventer Buddychallenge 2020, Samen sterk voor Beat Batten Dit jaar komen we met een speciale corona proof editie van de Deventer Buddy Challenge op het Deventer Stadsstrand, zodat we toch geld kunnen inzamelen en samen zorgen voor meer naamsbekendheid voor de ziekte van Batten. Wij willen met een groepje van HalteZ en USG Restart meedoen!! We weten hoe het is wanneer het leven niet gaat zoals je wil dus we kunnen niet anders dan er zijn! Op dit moment staat de teller op 6 deelnemers, dit worden er vast een paar meer nog. 💪 Uitleg van de dag We gaan dit jaar allemaal tegelijk een uur lang sporten: De workout heet een EMOM en dat betekent every minute on the minute: Iedere minuut doe je 1 of meerdere oefeningen een aantal hh en de rest van die minuut ben je vrij, dit doe je in totaal 60 minuten lang. We sporten allemaal op minimaal 1,5 m afstand, zo kun je veilig sporten en elkaar nog steeds aanmoedigen. Het leuke van deze workout is, dat je hem zelf kunt samenstellen. Zodat echt iedereen mee kan doen, van jong tot oud en van sportief tot minder sportief. Want we willen dit natuurlijk samen doen. Tanja van Trainingsstudio FRIS gaat een aantal voorbeeld workouts geven voor de hele fanatieke sporters maar ook voor de fun sporters. Ook geeft zij een voorbeeld voor degene die nooit Bootcamplessen of krachttrainingen volgen, maar bijvoorbeeld Xcore doen of een andere groepsles. Want ook jij kan meedoen op een creatieve manier. Bekijk team HalteZ en USG Restart

3% € 15Opgehaald

Activia gaat ballen gooien voor het goede doel!

Kinderen helpen anderen andere kinderen voor een gezonde toekomst. Waarom actie tegen Batten? Als je kind Batten heeft, dan lijkt er tot ongeveer het 5e jaar niets aan de hand. Daarna volgt een opeenstapeling van problemen: ernstig verlies van gezichtsvermogen, aanvallen van epilepsie, geheugenverlies en dementie, kinderen komen in een rolstoel terecht, verliezen de mogelijkheid te communiceren en onvermijdelijk volgt het overlijden van het kind, meestal tussen het 15e en 25e levensjaar. Voor Batten is nog geen genezing mogelijk, Batten is dus altijd dodelijk. Ook zijn er geen behandelingen die de ziekte vertragen. Batten is zo ongelofelijk zeldzaam dat het moeilijk is om onderzoek te doen. Daarom is er Stichting Beat Batten Bekijk team De mini’s van Activia

112% € 6.067Opgehaald

DVJ Insights Active4BeatBatten!

Helpen bij het vinden van een genezingsvorm! Bekijk team DVJ Insights | 2019

89% € 1.345Opgehaald

Best Vooruit to Beat Batten

Voetbalvereniging R.K.V.V. Best Vooruit is een vereniging waar het sportieve element wordt verbonden met een sociaal – maatschappelijk belangrijke en verantwoordelijke positie binnen de Bestse gemeenschap. Samen sportief een mooie prestatie leveren, het stimuleren van positieve ontwikkeling van normen en waarden binnen en buiten het veld zijn belangrijke doelstellingen. Met dank aan Ralf Klop worden een jeugdteam en de trainersstaf op 14 oktober as. getraind door een trainer (U12) van een gerenommeerde voetbalclub uit de eredivisie. Het Jeugdteam JO 15-1 zal van 17.00 - 18.30 op het hoofdveld getraind worden door Rik Verhage, om hun huidige voetbal skills uit te breiden. Aansluitend zal de trainersstaf van R.K.V.V. Best Vooruit in de kantine van 18.30 - 20.00 een inspirerende training krijgen over het begeleiden en motiveren van jeugdteams. Deze presentatie is toegankelijk voor alle jeugdtrainers van R.K.V.V. Best Vooruit. Tijdens deze trainingen vragen wij aandacht voor Stichting Beat Batten. Rik Verhage is ambassadeur van Beat Batten. Hij werd een aantal jaar geleden benaderd om een jonge jongen te begeleiden met voetbal. Helaas ging het zicht van deze jongen achteruit waardoor hij uiteindelijk de bal niet meer kon zien. Na verloop van tijd kregen deze jongen en zijn gezin de diagnose Batten te horen. Kinderen met Batten lijken bij hun geboorte gezond. Maar zij verliezen op jonge leeftijd hun gezichtsvermogen, krijgen epileptische aanvallen én verliezen hun spierkracht, spraakvermogen en hun geheugen. Kinderen met Batten komen veelal tussen hun 15de en 25ste levensjaar te overlijden. Een behandeling is nog niet beschikbaar. Stichting Beat Batten zet zich in om hoopgevend onderzoek naar deze vorm van kinderdementie te financieren. Dankzij dit onderzoek is het inmiddels mogelijk om de diagnose veel sneller te stellen dan een paar jaar geleden. Help jij mee? Steun onze inzet door jouw donatie op onze actiepagina te plaatsen. Daarmee draag jij bij aan de financiering van onderzoek! Samen kunnen wij Batten verslaan! Bekijk actie Best Vooruit to Beat Batten

622% € 6.223Opgehaald

Benefietavond Ronde Tafel Oss

Donderdag 007 oktober 2021 wordt een speciale dag. Dan is namelijk de première van de nieuwste James Bond film 'No Time To Die' in Oss! Daarnaast is er letterlijk 'no time' voor Battten. Oftewel, geen tijd te verliezen om in actie te komen voor de ziekte van Batten! Met een speciale avond in James Bond stijl in Oss willen we op ludieke wijze aandacht vragen voor een heel serieus onderwerp. Hieronder leggen we graag uit waarom en hoe we dat doen.Deze sponsor-avond is een initiatief van Tafelronde 73 Oss. Het versterken bij haar leden van het besef, dat ieder op zijn eigen wijze de gemeenschap behoort te dienen. We zorgen goed voor onszelf, en willen ook goed zorgen voor een ander. Jaarlijks kiest Tafelronde 73 Oss meerdere maatschappelijke goede doelen uit om te ondersteunen. Met deze actie is gekozen om aandacht te vragen voor stichting Beat Batten.WaaromDe ziekte van Batten (Batten Disease, type CLN3) is de benaming voor een groep erfelijke stofwisselingsziekten die vrijwel uitsluitend voorkomt bij kinderen. Als je kind Batten heeft, dan lijkt er tot ongeveer het 5e jaar niets aan de hand. Daarna volgt een opeenstapeling van problemen: ernstig verlies van gezichtsvermogen, aanvallen van epilepsie, geheugenverlies en dementie, kinderen komen in een rolstoel terecht, verliezen de mogelijkheid te communiceren. Onvermijdelijk volgt het overlijden van het kind, meestal tussen het 15e en 25e levensjaar. Hun levensverwachting is derhalve niet positief. In Nederland wordt 1 op de 50.000 kinderen getroffen door Batten. Wereldwijd is dat 1 op de 25.000 kinderen. HoeU kunt tickets bestellen voor de Osse première van de film 'No Time To Die'. U heeft daarbij de keuze uit twee soorten tickets, met of zonder diner eraan gekoppeld. Met de opbrengst van deze tickets, plus een speciale veiling die avond steunt u samen met ons stichting Beat Batten. VragenHeeft u vragen, of wilt u meer weten over deze actie, neem dan contact op met Tafelronde 73 Oss. Bekijk actie Benefietavond Ronde Tafel Oss

€ 0Opgehaald

Samen in de actie voor Beat Batten

Mijn naam is Rosan Timmermans en ik ben op 1 september 2020 een stoffenwinkel, RT Stoffenboetiek in Twello, begonnen. Ruim een jaar later wil ik mij in de maand december, de maand waarin je extra aandacht geeft aan een ander, graag inzetten voor een goed doel, dat is deze mooie stichting geworden. De hele maand december doneren klanten bij elke aankoop in de winkel automatisch mee, zodat iedereen een eerlijke kans heeft om ook hun steentje bij te dragen voor de stichting Beat Batten. Dat ik gekozen heb voor Beat Batten, is geen vreemde keuze, de 7-jarige Pleun Janssen uit Deventer die lijdt aan de ziekte Batten is voor velen in Twello een bekende dus daarnaast is het gelijk een mooie, lokale actie. Ik hoop dat jullie mij hier mee willen ondersteunen/helpen. Tot snel bij RT Stoffenboetiek! Batten Als je kind Batten heeft, dan lijkt er tot ongeveer het 5e jaar niets aan de hand. Daarna volgt een opeenstapeling van problemen: ernstig verlies van gezichtsvermogen, aanvallen van epilepsie, geheugenverlies en dementie, kinderen komen in een rolstoel terecht, verliezen de mogelijkheid te communiceren en onvermijdelijk volgt het overlijden van het kind, meestal tussen het 15e en 25e levensjaar. Voor Batten is nog geen genezing mogelijk, Batten is dus altijd dodelijk. Ook zijn er geen behandelingen die de ziekte vertragen. Batten is zo ongelofelijk zeldzaam dat het moeilijk is om onderzoek te doen. Daarom is er Stichting Beat Batten Bekijk actie Samen in de actie voor Beat Batten

Actieplatform Beat Batten!

Evenementen

Buddy Obstacle Run voor Beat Batten | 2021

Buddy Obstacle Run voor Beat Batten | 2021

Zevenheuvelenloop 21 november 2021

Deventer Buddy Challenge 2021 | Samen sterk voor Beat Batten

WOLF Rally Oss - No3 | 2021

Sponsorloop van het Griftland College

Verjaardag inzamelingsacties

TEUGE RUNS 4 LIFE @ THE AIRPORT

Ik kom in actie voor Beat Batten!

Zevenheuvelenloop 21 november 2021

Total Beauty Harderwijk

Pleun's Regenboogijsje

Statiegeldacties Supermarkten

We rennen voor Batten!

Wij rijden de Scan Covery Trial voor Beat Batten

HalteZ en USG Restart bundelen de krachten

Activia gaat ballen gooien voor het goede doel!

DVJ Insights Active4BeatBatten!

Best Vooruit to Beat Batten

Benefietavond Ronde Tafel Oss

Samen in de actie voor Beat Batten

Nieuws

14 oktober 2021, Dag van het zicht

Top acties

Digitale Collecteweek Beat Batten 2021

Digitale Collecteweek

Meadow op het Deventer Stadsstrand

Daniël, Friso en Jurgen uit Ede

Pleun's Regenboogijsje

Top teams

Team Beat Batten

DVJ Insights | 2019

J.H.Isings basisschool Empe

HalteZ en USG Restart

Basisschool de Zaaier

Laatste donaties

Anoniem

Anoniem