Strijd mee voor de kinderen met de dodelijke kinderziekte...

108% € 1.626Opgehaald

Niels onderweg naar...

25 Mei 2022 vertrek ik richting de Alpe d’Hues 🏔 om zelf mijn steentje bij te dragen aan een goed doel. Alpe d’Huzes voor KWF. Begeleiding op de motor 🏍 bieden aan de deelnemers. Deze toppers rijden 🚲 , lopen 🚶 zwoegen 🥵 naar boven onder het motto; Opgeven is geen optie. 🙏🏼 Naast dit goede doel probeer ik zoveel mogelijk aandacht te krijgen voor “mij” oh zo een belangrijk goede stichting #stichtingbeatbatten. De ziekte van Batten. Voor deze #@*# ziekte ís geen geen medicijn, ís NOG geen behandeling, NOG helemaal NIKS! Op zeer jonge leeftijd (rond de 6 jaar) worden de kinderen langzaam aan blind, krijgen epileptische aanvallen, cognitieve achteruitgang en eindigen als kasplantje. gemiddeld sterven deze kinderen tussen de 15 en 25 jaar. Hoopgevend onderzoek is gaande. Onderzoek is noodzakelijk!!! Daar is veel geld voor nodig. Wie helpt mij mee om mij hierbij te helpen? ❤️ Neem alsjeblieft contact met mij op. —alvast bedankt namens een vader die er álles aan probeert te doen om zo lang mogelijk van zijn kinderen te genieten❤️ Batten Als je kind Batten heeft, dan lijkt er tot ongeveer het 5e jaar niets aan de hand. Daarna volgt een opeenstapeling van problemen: ernstig verlies van gezichtsvermogen, aanvallen van epilepsie, geheugenverlies en dementie, kinderen komen in een rolstoel terecht, verliezen de mogelijkheid te communiceren en onvermijdelijk volgt het overlijden van het kind, meestal tussen het 15e en 25e levensjaar. Voor Batten is nog geen genezing mogelijk, Batten is dus altijd dodelijk. Ook zijn er geen behandelingen die de ziekte vertragen. Batten is zo ongelofelijk zeldzaam dat het moeilijk is om onderzoek te doen. Daarom is er Stichting Beat Batten Bekijk actie Niels onderweg naar...

106% € 3.741Opgehaald

Buddy Obstacle Run 2022 | Zorgkwekerij Bloei

Wie zijn wij?   Zorgkwekerij Bloei in Pijnacker biedt passende en kleurrijke dagbesteding aan mensen met een (verstandelijke) beperking en aan mensen met een afstand tot de arbeidsmarkt. Uitgangspunt is dat de hulpkwekers (zo noemen wij onze deelnemers) ervaren dat ze tijdens hun dagbesteding een echte baan hebben. Dat doet Bloei vanuit de gedachte 'wij zijn er niet om ergens in te passen, wel om er bovenuit te groeien'. De werkzaamheden zijn heel divers en sluiten aan op de individuele mogelijkheden van de hulpkwekers. Deze unieke dagbestedingsplek is gevestigd in een plantenkwekerij. Naast deze groene werkzaamheden kunnen hulpkwekers ook creatief aan de slag in het Atelier, klanten helpen in de winkel het Land van Bloei, werkzaamheden voor lokale ondernemers uitvoeren, de houtafdeling, de moestuin en nog veel meer.     Onze hulpkwekers  zijn: Mensen met een verstandelijk beperking of psychische aandoening  Mensen met een arbeidsbeperking of afstand tot de arbeidsmarkt   Leerlingen uit het speciaal onderwijs of stage- of leerplekken      Waarom doen wij mee met de buddyrun?    Wat ontzettend fijn dat wij met alle hulpkwekers en buddy's mogen deelnemen aan de buddyrun in Zutphen.  Met z’n allen rennen wij voor het goede doel de ziekte van Batten. Om hier een mooi bedrag voor op te halen gaan wij allemaal ons best doen om zoveel mogelijk geld op te halen.   Wij vragen zoveel mogelijk vrienden, familie, kennissen en mensen uit je buurt of ze jou willen sponsoren tijdens deze Buddyrun. Hiermee hopen wij dat Zorgkwekerij Bloei een bijdrage kan leveren aan het goede doel voor de ziekte van Batten.   Batten Als je kind Batten heeft, dan lijkt er tot ongeveer het 5e jaar niets aan de hand. Daarna volgt een opeenstapeling van problemen: ernstig verlies van gezichtsvermogen, aanvallen van epilepsie, geheugenverlies en dementie, kinderen komen in een rolstoel terecht, verliezen de mogelijkheid te communiceren en onvermijdelijk volgt het overlijden van het kind, meestal tussen het 15e en 25e levensjaar. Voor Batten is nog geen genezing mogelijk, Batten is dus altijd dodelijk. Ook zijn er geen behandelingen die de ziekte vertragen. Batten is zo ongelofelijk zeldzaam dat het moeilijk is om onderzoek te doen. Daarom is er Stichting Beat Batten Bekijk actie Buddy Obstacle Run 2022 | Zorgkwekerij Bloei

130% € 2.479Opgehaald

10.000 km wandelen! Beat Batten Nijmeegse Vierdaagse / Pieterpad 20-21

Mijn naam is Leon Dijkman, 32 jaar en woonachtig in Broekland. Ik heb een mindere periode achter de rug waarin ik mezelf erg goed heb leren kennen. Tijdens deze periode heb ik goed nagedacht en heb ik besloten iets terug te doen voor de maatschappij. Lopen voor het goede doel, naamsbekendheid voor de ziekte van Batten. Als je kind Batten heeft, dan lijkt er tot ongeveer het 5e jaar niets aan de hand. Daarna volgt een opeenstapeling van problemen: ernstig verlies van gezichtsvermogen, aanvallen van epilepsie, geheugenverlies en dementie, kinderen komen in een rolstoel terecht, verliezen de mogelijkheid te communiceren en onvermijdelijk volgt het overlijden van het kind, meestal tussen het 15e en 25e levensjaar. Voor Batten is nog geen genezing mogelijk, Batten is dus altijd dodelijk. Ook zijn er geen behandelingen die de ziekte vertragen. Batten is zo ongelofelijk zeldzaam dat het moeilijk is om onderzoek te doen. Go Ahead Eagles Via Go Ahead Eagles ben ik in contact gekomen met Koos en Evelien Janssen uit Deventer. Zij weten sinds kort dat hun dochter gediagnosticeerd is met Batten (type CLN3). Als ambassadeurs van Beat Batten willen zij meer aandacht en naamsbekendheid krijgen voor deze slopende kinderziekte. Hun doel en grootste wens is dat er een therapie wordt ontwikkeld die de ziekte stopt, of nog beter, geneest. Hiervoor hebben zij meerdere actie’s opgezet in Deventer en omstreken. Mijn actie Ik heb besloten 1902 (oprichtingsjaar van Go Ahead Eagles) kilometer (VANWEGE DE CORONA CRISIS HEB IK DIT VERLENGD TOT 4.000 KILOMETER. Toevoeging 8-02-2021: verhoogd tot 10.000 km) te gaan wandelen om geld op te halen voor Stichting Beat Batten en deze verschrikkelijke ziekte meer bekendheid te geven. Het einddoel, oftewel de laatste 200 kilometer, zal de Via Gladiola zijn in Nijmegen op vrijdag 23 juli 2021 omdat ik meedoe aan de Nijmeegse Vierdaagse. Steun je mij en zorgen wij samen voor een groot succes? Eigenlijk is alles mogelijk, bijvoorbeeld een sponsoring van 1 cent per kilometer (19,02 euro) of een bedrag naar keuze. Alles is welkom! Bekijk actie 10.000 km wandelen! Beat Batten Nijmeegse Vierdaagse / Pieterpad 20-21

Strijd mee voor de kinderen met de dodelijke kinderziekte Batten

Als je in actie komt voor Beat Batten draag je bij aan:

Wat je ook doet, jouw bijdrage maakt het verschil. Dus help mee en kom in actie!

Ik kom in actie voor Beat Batten!

Niels onderweg naar...

Buddy Obstacle Run 2022 | Zorgkwekerij Bloei

10.000 km wandelen! Beat Batten Nijmeegse Vierdaagse / Pieterpad 20-21

Top acties

Pleun's Regenboogijsje

Gerwin en Helma

Zorgkwekerij Bloei

Leon Dijkman

Pleun Janssen

Top teams

Team Beat Batten

Team Topicus

CBS De Oase Twello

Team Topicus

Omnia Familiae | Batavierenrace 2022

Laatste donaties

Petra Meulenbeld

Maarten en Nelleke Brugman