Actieplatform Beat Batten!

Stichting Beat Batten heeft als doel om geld in te zamelen om zo te komen tot een therapie voor genezing of behandeling van de ziekte van Batten. Doe jij mee?

De ziekte van Batten is een stofwisselingsziekte, ook wel metabole ziekten genoemd. Metabole ziekten zijn slopers, letterlijk. Ze maken het lichaam kapot. In plaats van dat het kind opgroeit, begint een proces van onomkeerbare aftakeling, zowel lichamelijk als verstandelijk.

De ziekte van Batten is altijd dodelijk en momenteel is er geen genezing mogelijk. Ook zijn er (nog) geen behandelingen die de ziekte stoppen of vertragen.  Meer informatie over de ziekte van Batten? Ga dan naar Beat Batten, wil je meer weten waar het geld aan wordt besteed lees dan verder over de onderzoeken waar wij aan bijdragen.

Via ons actieplatform kun jij een actie of project steunen of zelf gemakkelijk een eigen actie starten om zo geld in te zamelen voor Beat Batten. Organiseer een motortoer, wandel, fiets, loop hard, doe mee met een marathon of verzamel lege flessen: het maakt niet uit wat je doet want elke actie, groot en klein, is voor ons waardevol. Laat je met deze acties sponsoren. Alleen samen kunnen we ervoor zorgen dat er voor deze kinderen een behanding komt. Onze grootste wens is om een therapie te ontwikkelen die de ziekte stopt, of nog beter, geneest!

Vragen over deze actie? Stuur ons een mail.


Zonder onderzoek en zonder medicijnen maken kinderen met Batten geen kans.
Daarom is er Beat Batten!

Lees meer Lees minder
Wij hebben samen al 2.427 km afgelegd

Kom ook in Actie en zamel geld in voor Beat Batten. Start zelf een actie of doe mee met je team, collega’s, je klas of vrienden. Jouw steun maakt het mogelijk om kinderen met batten te behandelen en in de toekomst te genezen.

Op het actieplatform kan je eenvoudig een actie aanmaken om geld in te zamelen voor onderzoek. Zelf geen actie starten maar wil je een actie steunen? Dat kan door te doneren op de desbetreffende actiepagina.

Maak ook het verschil voor kinderen met Batten: start nu een actie!

Ik help mee!
  Bekijk alle
12/06/2021 | 19:15

Mila en Rocco

Bonusbroer Ik heb 4 broertjes: 3 halfbroers en 1 bonusbroer en die bonusbroer is Rocco. Ik was net 5 en hij net 3 toen mijn moeder en Rocco’s vader Addy verliefd op elkaar werden. En zelfs nog vóórdat zij dat aan elkaar durfden te vertellen, noemde Rocco mij al zijn zus. Niet erg lang daarna werd Sep geboren, ons halfbroertje. Rocco en ik deelden de grootste slaapkamer in huis en hadden ieder ons eigen boomhut stapelbed. We hebben een groot deel van onze kindertijd in “deeltijd” bij mijn moeder en zijn vader en Sep gewoond. Inmiddels is dat niet meer zo, omdat Addy en mijn moeder uit elkaar zijn. Maar Rocco is en blijft mijn broer en ik blijf zijn zus. Dat zal ook nooit veranderen, ik voel de bloedband die er niet is. En daarmee kom ik bij een andere tegenwoordige werkelijkheid: we hebben dus niet hetzelfde bloed en precies daarom heb ik niet wat Rocco heeft: Batten. Ik was nog net 9, bijna 10 toen Addy op een dag in totale paniek thuis kwam, schreeuwend en huilend: “Rocco gaat dood!” Ik zal dat nooit meer vergeten. Ik was dus best jong toen ik niet alleen hoorde dat mijn broertje ziek was, maar ook dat er voor zijn ziekte geen medicijn is. Addy en mijn moeder hadden liever niet gewild dat ik “het” toen al wist, maar het was nu eenmaal zo dat ik alles had opgevangen. Dus deelden ze met mij wat er daarna allemaal gebeurde en nog zou gaan gebeuren. Rocco weet zelf niet dat hij ziek is. Sep ook niet. Ze weten dat Rocco inmiddels bijna blind is, maar verder weten ze niets. Ik ben bang voor de dag dat Rocco verder achteruit gaat en dat Sep oud genoeg is om te horen wat er met Rocco aan de hand is. Rocco is Sep’s held. Sep is ook dol op mij, maar Rocco… met niemand is zijn band zo bijzonder en sterk als die met Rocco. Ik kan niet goed beschrijven wat ik ervan vind dat er nog geen medicijnen zijn voor kinderen met deze ziekte. “Wat vreselijk”? Dat dekt de lading niet. “Zo oneerlijk?” Evenmin. Ik wil tegen Rocco zeggen: “Ja natuurlijk word je later profvoetballer, want er komt een oplossing voor je blindheid.” En ik wil zeggen dat we over een paar jaar samen een wereldreis maken, omdat zijn vader en mijn moeder ook zo van reizen houden en we die ontdekkingsdrang en avontuurlijkheid met ze delen. In plaats daarvan slik ik dit in en probeer ik zo “normaal” mogelijk te doen. En me vast te houden aan de inspanningen van Beat Batten, van artsen en onderzoekers, van Addy, van iedereen die van Rocco en alle andere Batten kinderen houdt. Te hopen dat er een medicijn komt. En dat het niet te laat voor Rocco is. Ik wil herinneringen blijven maken. Zoals de laatste keer dat we met zijn allen op eiland Pag in Kroatië waren. Rocco en ik zaten samen op een banaan achter onze speedboot en zongen keihard “All I want for Christmas is you!” terwijl we probeerden niet van de tube af te vallen. Superleuk was dat! Zulke blijvende herinneringen hoor je als broer en zus te kunnen blíjven maken. Want hij is mijn broer en ik wil hem bij me houden tot we allebei oud zijn. Liefs, Mila
5
19/06/2021
13:18
Bekijk alle

Stichting Beat Batten! is opgericht in 2007 en is het voornaamste goede doel in Nederland dat geld ophaalt en steunt voor onderzoek naar Batten. Daarnaast zet de stichting zich via partners in voor voorlichting richting medici, onderzoekers en familie.