Evelien-Janssen-Musch | Ik loop de IJsselloop voor Beat Batten

Evelien Janssen-Musch
Normal b8850a6cbc6a649e16bf132601b558501035af35
Qr
van totaal € 2.000 (129%)

Voor Pleun 

Die dag in Juli, die voor ons alles veranderde..niets is meer vanzelfsprekend, geen enkele dag is meer ‘gewoon’. Het is keihard en niet te beschrijven wat een stofwisselingsziekte als de ziekte van Batten teweeg brengt.

De strijd tegen Batten zijn we aangegaan, en we doen er álles aan om te zorgen dat er bekendheid komt, en geld om de ziekte te stabiliseren of nog liever, te genezen.

Ik loop de Ijsselloop voor Beat Batten in april en hoop dat Pleun naar me kijkt..ook dat is niet meer vanzelfsprekend.

De ziekte van Batten

Als je kind Batten heeft, dan lijkt er tot ongeveer het 5e jaar niets aan de hand. Daarna volgt een opeenstapeling van problemen: ernstig verlies van gezichtsvermogen, aanvallen van epilepsie, geheugenverlies en dementie, kinderen komen in een rolstoel terecht, verliezen de mogelijkheid te communiceren en onvermijdelijk volgt het overlijden van het kind, meestal tussen het 15e en 25e levensjaar. 

Voor Batten is nog geen genezing mogelijk, Batten is dus altijd dodelijk. Ook zijn er geen behandelingen die de ziekte vertragen. Batten is zo ongelofelijk zeldzaam dat het moeilijk is om onderzoek te doen.

Shirtsponsors

Het zou tof zijn als we alle deelnemers die voor Beat Batten lopen een eigen herkenbaar shirt kunnen aanbieden. Hiervoor zijn wij dan ook op zoek naar 10 tot 15 bedrijven die 150 euro willen sponsoren in ruil voor hun bedrijfslogo op de achterkant van het shirt. Meer weten? mail naar koos@beatbatten.nl

Na afloop: Meadow op het Deventer Stadsstrand

Meadow op het Deventer Stadsstrand is gedurende deze dag de verzamelplek voor alle lopers voor Beat Batten. Doe mee met de gezamenlijke warming up of kom gewoon na afloop voor een hapje of drankje langs. Om 16:00 uur maken we  het eindbedrag van de actie bekend! 

Breng deze pagina extra onder de aandacht met een gave poster. Je kunt zelf de tekst bepalen en de poster vervolgens printen en overal ophangen. Iedereen kan een poster maken van deze pagina, dus ook vrienden, familie, collega's, de mensen uit je sportteam of klasgenoten. Hang de poster op in de supermarkt, bij winkels achter het raam, bij bedrijven of op school. Als je het vriendelijk vraagt en uitlegt waarvoor het is, dan is het ophangen van een poster vaak geen probleem.

Bekijk alle
€ 10 29-08-2021 | 14:04
€ 15 13-08-2021 | 22:19 Zonder Kinderen is niet waard deze wereld, Kinderen bleven leven
€ 100 04-01-2021 | 21:05
€ 100 16-08-2020 | 12:58 Een kleine bijdrage naar aanleiding van jouw vrijgezellendag! Groetjes Gardy
€ 50 04-05-2020 | 12:14