Evelien Janssen-Musch

Evelien-Janssen-Musch | Ik loop de IJsselloop voor Beat Batten

Voor Pleun 

Die dag in Juli, die voor ons alles veranderde..niets is meer vanzelfsprekend, geen enkele dag is meer ‘gewoon’. Het is keihard en niet te beschrijven wat een stofwisselingsziekte als de ziekte van Batten teweeg brengt.

De strijd tegen Batten zijn we aangegaan, en we doen er álles aan om te zorgen dat er bekendheid komt, en geld om de ziekte te stabiliseren of nog liever, te genezen.

Ik loop de Ijsselloop voor Beat Batten in april en hoop dat Pleun naar me kijkt..ook dat is niet meer vanzelfsprekend.

De ziekte van Batten

Als je kind Batten heeft, dan lijkt er tot ongeveer het 5e jaar niets aan de hand. Daarna volgt een opeenstapeling van problemen: ernstig verlies van gezichtsvermogen, aanvallen van epilepsie, geheugenverlies en dementie, kinderen komen in een rolstoel terecht, verliezen de mogelijkheid te communiceren en onvermijdelijk volgt het overlijden van het kind, meestal tussen het 15e en 25e levensjaar. 

Voor Batten is nog geen genezing mogelijk, Batten is dus altijd dodelijk. Ook zijn er geen behandelingen die de ziekte vertragen. Batten is zo ongelofelijk zeldzaam dat het moeilijk is om onderzoek te doen.

Shirtsponsors

Het zou tof zijn als we alle deelnemers die voor Beat Batten lopen een eigen herkenbaar shirt kunnen aanbieden. Hiervoor zijn wij dan ook op zoek naar 10 tot 15 bedrijven die 150 euro willen sponsoren in ruil voor hun bedrijfslogo op de achterkant van het shirt. Meer weten? mail naar koos@beatbatten.nl

Na afloop: Meadow op het Deventer Stadsstrand

Meadow op het Deventer Stadsstrand is gedurende deze dag de verzamelplek voor alle lopers voor Beat Batten. Doe mee met de gezamenlijke warming up of kom gewoon na afloop voor een hapje of drankje langs. Om 16:00 uur maken we  het eindbedrag van de actie bekend! 

You can create your own personalized poster to draw attention to this fundraising page. After printing the poster you can hang it in a shop, a café window or a community bulletin board. Ask your family, friends, co-workers and neighbors to help and also put up a poster in their home, school or work place. Most people are willing to help but be sure to ask permission first.

100
16/08/2020
12:58

Gardy Koopman

View all

Stichting Beat Batten! is founded in 2007 and is the main charity in the Netherlands that raises money for Batten research.