Hermine Boegborn

Van tweeënveertig-en-een-beetje naar dertig-en-een-beetje

More information

Op 19 april 2020 zou ik mijn eerste marathon in Enschede gaan lopen. Door tussenkomst van het coronavirus stelde ik mijn plannen bij en zou de eerste die in Amsterdam worden. Ook dit evenement gaat helaas niet door.

Om al die trainingsuren en -kilometers niet 'nutteloos' te laten zijn stort ik me nu helemaal op het Ultrafestival Deventer, waar ik ga proberen in drie uur tijd een zo groot mogelijke afstand af te leggen. Ik weet dat dertig kilometer haalbaar is - dat heb ik in Vorden al gehaald, afgelopen maart - en nu wil ik natuurlijk kijken hoeveel verder ik kan komen. Mijn geldinzamelingsactie heb ik aan dit evenement gekoppeld.

Omdat ik in mijn omgeving zie hoe een kind, en daarmee een gezin, gesloopt wordt door Batten, koos ik Stichting Beat Batten als doel.

De ziekte van Batten is een stofwisselingsziekte bij kinderen die uiteindelijk, na een lijdensweg van gemiddeld zo'n 15 jaar, fataal is. Kinderdementie wordt het ook wel genoemd. Batten is (nog) niet heel bekend, en er wordt weinig tot geen budget voor onderzoek vrijgemaakt: te weinig 'gevallen', dus totaal oninteressant voor de farmareuzen.

Lieve mensen, geef alsjeblieft voor dit goede doel...

You can create your own personalized poster to draw attention to this fundraising page. After printing the poster you can hang it in a shop, a café window or a community bulletin board. Ask your family, friends, co-workers and neighbors to help and also put up a poster in their home, school or work place. Most people are willing to help but be sure to ask permission first.

15
20/09/2020
09:29

Anonymous

View all

Stichting Beat Batten! is founded in 2007 and is the main charity in the Netherlands that raises money for Batten research.