Facebookinzamelactie Verjaardag Koos 40

Koos Janssen
Normal 0d2c02929d35ffe0703044213ec23770e88c8374
Qr
van totaal € 2.500 (136%)

9 januari word ik 40. Een leeftijd waarvan ik weet dat mijn oudste dochter Pleun deze zonder medisch wonder nooit zal halen. Daarom vraag ik donaties voor Stichting Beat Batten voor mijn verjaardag. Zonder financiële middelen en voldoende aandacht voor deze slopende vorm van kinderdementie zal dat medische wonder namelijk nooit komen.

De ziekte van Batten
Als je kind Batten heeft, dan lijkt er tot ongeveer het 5e jaar niets aan de hand. Daarna volgt een opeenstapeling van problemen: ernstig verlies van gezichtsvermogen, aanvallen van epilepsie, geheugenverlies en dementie, kinderen komen in een rolstoel terecht, verliezen de mogelijkheid te communiceren en onvermijdelijk volgt het overlijden van het kind, meestal tussen het 15e en 25e levensjaar.

Voor Batten is nog geen genezing mogelijk, Batten is dus altijd dodelijk. Ook zijn er geen behandelingen die de ziekte vertragen. Batten is zo ongelofelijk zeldzaam dat het moeilijk is om onderzoek te doen. Daarom is er Stichting Beat Batten

Breng deze pagina extra onder de aandacht met een gave poster. Je kunt zelf de tekst bepalen en de poster vervolgens printen en overal ophangen. Iedereen kan een poster maken van deze pagina, dus ook vrienden, familie, collega's, de mensen uit je sportteam of klasgenoten. Hang de poster op in de supermarkt, bij winkels achter het raam, bij bedrijven of op school. Als je het vriendelijk vraagt en uitlegt waarvoor het is, dan is het ophangen van een poster vaak geen probleem.

Bekijk alle
€ 25 30-01-2021 | 03:24
€ 15 29-01-2021 | 21:48 -Zoo van belang dat er nader onderzoek wordt gedaan naar deze ziekte- Gefeliciteerd en wens jullie een hele fijne dag met z’n vieren. En alle kracht en sterkte voor het komende jaar.
€ 25 29-01-2021 | 21:39 Gefeliciteerd ouwe
€ 25 29-01-2021 | 19:38
€ 25 17-01-2021 | 16:19