Nijmeegse Vierdaagse 2022 | Lisa Janssen

Ik ga voor de derde keer de Nijmeegse Vierdaagse lopen. Deze editie vraag ik aandacht voor stichting Beat Batten. Wil jij mijn inzet sponsoren door middel van een donatie? Jouw hulp is heel erg welkom om hoopgevend onderzoek naar deze vorm van kinderdementie te financieren.

Batten
Als je kind Batten heeft, dan lijkt er tot ongeveer het 5e jaar niets aan de hand. Daarna volgt een opeenstapeling van problemen: ernstig verlies van gezichtsvermogen, aanvallen van epilepsie, geheugenverlies en dementie, kinderen komen in een rolstoel terecht, verliezen de mogelijkheid te communiceren en onvermijdelijk volgt het overlijden van het kind, meestal tussen het 15e en 25e levensjaar.

Voor Batten is nog geen genezing mogelijk, Batten is dus altijd dodelijk. Ook zijn er geen behandelingen die de ziekte vertragen. Batten is zo ongelooflijk zeldzaam dat het moeilijk is om onderzoek te doen. Daarom is er Stichting Beat Batten