Strijd mee voor de kinderen met de dodelijke kinderziekte...

Ik kom in actie voor Beat Batten!

Kom ook in Actie en zamel geld in voor Beat Batten. Start zelf een actie of doe mee met je team, collega’s, je klas of vrienden. Jouw steun maakt het mogelijk om kinderen met batten te behandelen en in de toekomst te genezen.

Op het actieplatform kan je eenvoudig een actie aanmaken om geld in te zamelen voor onderzoek. Zelf geen actie starten maar wil je een actie steunen? Dat kan door te doneren op de desbetreffende actiepagina.

Maak ook het verschil voor kinderen met Batten: start nu een actie!

Start actie

2024 | Luuk de Ruiter

Mijn naam is Luuk de Ruiter en ik ben directeur van DRPT personal training. Met veel liefde en passie coach ik samen met mijn team van deskundigen al ruim 10 jaar mensen naar een gezondere leefstijl. Wij doen dit vanuit onze eigen trainingsstudio in Huizen. Je kunt bij ons terecht voor figuur verbetering, afslanken, verlagen van je vetpercentage, verhogen van je spiermassa, conditieverbetering en voor het vergroten van je fitheid en vitaliteit. Ook begeleiden wij topsporters, helpen wij klanten met revalidatie trajecten en werken wij samen met een gerenommeerde fysiotherapie praktijk als ondersteuning van onze diensten. In de trainingsstudio begeleiden wij Rocco. Voor Rocco is het doel de kwaliteit van leven te verbeteren én te behouden. Voor Rocco is dit namelijk niet vanzelfsprekend. Rocco heeft de ziekte van Batten. Wellicht heb je al eens iets over de ziekte van Batten gehoord, maar de meeste mensen kennen deze ziekte niet. Kinderen met de ziekte van Batten (Batten Disease, type CLN3) lijken bij hun geboorte gezond. Tot ongeveer hun 5de levensjaar lijkt er weinig aan de hand. Maar daarna volgt een opeenstapeling van problemen; verlies van gezichtsvermogen, aanvallen van epilepsie, verlies van spierkracht, spraakvermogen, motoriek en het geheugen. Onvermijdelijk volgt het overlijden van het kind, meestal tussen het 15de en 25ste levensjaar. Een behandeling om deze vorm van kinderdementie te remmen, stoppen of genezen is nog niet beschikbaar. Maar! Er is hoopgevend onderzoek gaande. Het financieren van dit hoopgevend onderzoek is kostbaar, daarom wil ik mijn passie voor het hardlopen inzetten en daarmee geld inzamelen voor het financieren van dit hoopgevende onderzoek. Onderzoek om Rocco en de andere kinderen met Batten een kans op een toekomst te geven. Help jij ook mee? Stort dan nú het bedrag dat jij kunt missen. Elke euro is er een die telt! Samen staan we sterk!

Laatste donaties

€ 25

Koen Van der Horn

23-04-2024 | 22:13 Aan: Mudmasters 2024 12 km Een ziekte waar ik het bestaan niet van wist. Het grijpt me aan nu ik weet wat de ziekte is en met name de levensverwachting van de kinderen… gezond worden geboren lijkt normaal, dat is het zeker niet.. succes Nick, denk aan beat Batten, dat is de motivatie om de eindstreep te halen.

€ 15

Anoniem

23-04-2024 | 21:03 Aan: 2024 | Nijmeegse Vierdaagse | Team Judith en Els

Strijd mee voor de kinderen met de dodelijke kinderziekte Batten

Als je in actie komt voor Beat Batten draag je bij aan:

Wat je ook doet, jouw bijdrage maakt het verschil. Dus help mee en kom in actie!

Ik kom in actie voor Beat Batten!

2024 | Larense Batten Rally | Team unne-rikken® Rallyteam

2024 | Luuk de Ruiter

Working Together is Walking Together voor Beat Batten

Top acties

Pleun's Regenboogijsje

2023 | Statiegeldacties Supermarkten

Lustrum La Confrérie

De Binckhorst Laren

Power Bikes Shinobi

Top teams

2024 | Marathon van Rotterdam | Team WT

Beat The Kili

De Zaaier

Pupillentrainers av34

2023 | Batavierenrace | SA Complex

Laatste donaties

Koen Van der Horn

Anoniem