Normal 2f4d7165987e844d8c86ac621f1f18de31efbec3

Niels en Lieske - Wij lopen de IJsselloop voor Beat Batten

Niels en Lieske

Opgehaald

727
145% bereikt van mijn streefbedrag € 500
Qr

Nog te gaan:

Horen dat je kind ernstig ziek is en niet oud gaat worden is onvoorstelbaar verdrietig en afschuwelijk nieuws. Nieuws dat ouders van Feline’s klasgenootje kregen en ons (en vele anderen) enorm raakt. Beide meisjes in dezelfde klas, terwijl bekend is dat ernstige problemen gaan komen voor 1 van hen. Dat zou niet zo mogen zijn. Omdat onderzoek naar Batten van levensbelang is voor de kinderen met deze diagnose willen we ons inzetten om geld in te zamelen bij de IJsselloop en op deze manier onze steun betuigen aan Pleun en haar ouders 💛.

De ziekte van Batten

Als je kind Batten heeft, dan lijkt er tot ongeveer het 5e jaar niets aan de hand. Daarna volgt een opeenstapeling van problemen: ernstig verlies van gezichtsvermogen, aanvallen van epilepsie, geheugenverlies en dementie, kinderen komen in een rolstoel terecht, verliezen de mogelijkheid te communiceren en onvermijdelijk volgt het overlijden van het kind, meestal tussen het 15e en 25e levensjaar. 

Voor Batten is nog geen genezing mogelijk, Batten is dus altijd dodelijk. Ook zijn er geen behandelingen die de ziekte vertragen. Batten is zo ongelofelijk zeldzaam dat het moeilijk is om onderzoek te doen.

Shirtsponsors

Het zou tof zijn als we alle deelnemers die voor Beat Batten lopen een eigen herkenbaar shirt kunnen aanbieden. Hiervoor zijn wij dan ook op zoek naar 10 tot 15 bedrijven die 150 euro willen sponsoren in ruil voor hun bedrijfslogo op de achterkant van het shirt. Meer weten? mail naar koos@beatbatten.nl

Na afloop: Meadow op het Deventer Stadsstrand

Meadow op het Deventer Stadsstrand is gedurende deze dag de verzamelplek voor alle lopers voor Beat Batten. Doe mee met de gezamenlijke warming up of kom gewoon na afloop voor een hapje of drankje langs. Om 16:00 uur maken we  het eindbedrag van de actie bekend! 

Breng deze actie extra onder de aandacht met een gave poster. Je kunt zelf de tekst bepalen en de poster vervolgens printen en overal ophangen. Iedereen kan een poster maken voor deze actie dus ook vrienden, familie, collega’s, de mensen uit je sportteam of klasgenoten. Hang de poster op in de supermarkt, bij winkels achter het raam, bij bedrijven of op school. Als je het vriendelijk vraagt en uitlegt waarvoor het is dan is het ophangen van een poster vaak geen probleem.