N

Buddy Obstacle Run 2022 | Team Javibruni

Nienke Strikwerda
van totaal € 1.000 (85%)
Ik weet nog goed toen mijn broertje vertelde over Rocco - de zoon van Addy - en beste vriend van Taco. Over dat hij de ziekte van Batten heeft. Ik kon voor een hele lange tijd niets zeggen en bleef maar aan Rocco denken. Zo’n mooie (want hij is een knapperd!) en leuke jongen en dan zo ziek? Puur verdriet. Als moeder van 3 prachtige gezonde zonen komt elk nieuws over de ziekte Batten zeer indringend binnen. Na een aantal donaties, ook van mijn lieve broer (zijn 50e verjaardagswens!) en van lieve medebewoners in onze wijk De Krijgsman in Muiden, is het nu tijd voor leuke actie! Samen met Rocco, Addy, Jack, Bruce en Viggo gaan wij de Buddy Obstacle Run doen op 25 juni aanstaande. Met onze inschrijving alleen al steunen we het enorm nodige onderzoek naar medicijnen tegen Batten. Met heel ons hart hopen wij dat deze medicijnen op tijd komen voor Rocco en alle andere Batten-kinderen. Hoop is groots en donaties zijn dat ook! Dus ajb: sponsor ons team! Wij gaan knallen! Batten Als je kind Batten heeft, dan lijkt er tot ongeveer het 5e jaar niets aan de hand. Daarna volgt een opeenstapeling van problemen: ernstig verlies van gezichtsvermogen, aanvallen van epilepsie, geheugenverlies en dementie, kinderen komen in een rolstoel terecht, verliezen de mogelijkheid te communiceren en onvermijdelijk volgt het overlijden van het kind, meestal tussen het 15e en 25e levensjaar. Voor Batten is nog geen genezing mogelijk, Batten is dus altijd dodelijk. Ook zijn er geen behandelingen die de ziekte vertragen. Batten is zo ongelofelijk zeldzaam dat het moeilijk is om onderzoek te doen. Daarom is er Stichting Beat Batten
Bekijk alle
€ 10 27-06-2022 | 08:19
€ 15 27-06-2022 | 07:53
€ 25 26-06-2022 | 23:39
€ 25 26-06-2022 | 09:08
€ 15 26-06-2022 | 01:19