Exclusief Online Beat Batten Concert

!!AANMELDEN OP HET BESLOTEN INSTAGRAM ACCOUNT @PATRICIAVANHAASTRECHTLIVE KAN TOT 19.00 VANAVOND!!

Als ambassadeur van stichting Beat Batten vind ik het belangrijk om aandacht te vragen voor de ziekte van Batten én om bij te dragen aan het financieren van onderzoek. Op 6 januari om 20.00 geef ik een exclusief online Beat Batten concert en jij kunt hierbij zijn!

Hoe werkt het?

  • Doe hier een donatie van € 12,50 of meer en jij krijgt toegang tot dit exclusieve concert.
  • Voorzie jouw donatie van de volgende gegevens; Jouw naam, telefoonnummer, mailadres en Instagram naam zodat wij jouw gegevens op de gastenlijst kunnen opnemen!
  • Na jouw donatie krijg jij een bevestigingsmail met daarin de link naar het besloten instagram account van Patricia. Wanneer jij haar om toegang verzoekt zal zij jou toegang tot dit account geven.
  • Heb jij geen instagram account? Maak deze dan kosteloos aan via deze link.

Meld je hier aan! 

Batten

Als je kind Batten heeft, dan lijkt er tot ongeveer het 5e jaar niets aan de hand. Daarna volgt een opeenstapeling van problemen: ernstig verlies van gezichtsvermogen, aanvallen van epilepsie, geheugenverlies en dementie, kinderen komen in een rolstoel terecht, verliezen de mogelijkheid te communiceren en onvermijdelijk volgt het overlijden van het kind, meestal tussen het 15e en 25e levensjaar. Voor Batten is nog geen genezing mogelijk, Batten is dus altijd dodelijk. Ook zijn er geen behandelingen die de ziekte vertragen. Batten is zo zeldzaam dat het moeilijk is om onderzoek te doen. Daarom is er Stichting Beat Batten.

Lees meer over Beat Batten


Alleen samen kunnen we Batten verslaan!

 

Bekijk alle
€ 5 07-01-2022 | 06:54
€ 10 06-01-2022 | 23:25
€ 15 06-01-2022 | 20:40
€ 25 06-01-2022 | 20:39
€ 15 06-01-2022 | 20:02 Ik heb een oom en tante nooit kunnen leren kennen omdat zij storten aan Batten voordat ik geboren was. Zelf ben ik draagster van Batten. Hopelijk komt er ooit een manier, buiten erfelijkheidsonderzoek, om Batten de wereld uit te helpen. Dat er een weg terug is als een kind de diagnose krijgt.