Strike against Batten | 2020

Raised

80
8% reached of total of € 1.000

In verband met het opvolgen van de RIVM richtlijnen is het evenement 'strike against batten' uitgesteld. Zodra de nieuwe datum bekend is,  zullen wij jullie hierover informeren. 

 

Kom jij bowlen voor Stichting Beat Batten?

Op woensdag 25 maart as. vanaf 18.00 zal de eerste bowling benefietavond voor Stichting Beat Batten plaatsvinden.

Bowling

Van 18.00 tot 21.00 is het mogelijk een bowlingbaan te huren voor het bedrag van € 30,= per uur. Je wordt ontvangen met een hapje en een drankje. Je huurt de bowlingbaan per team van minimaal 4 en maximaal 7 personen, daarmee bowlen jullie voor het goede doel. De opbrengst van deze avond gaat naar Stichting Beat Batten. Daarnaast zijn er verschillende prijzen te winnen;

  • Beste bowlingteam; haalt jouw team het hoogste aantal punten van de avond dan ontvangen jullie hiervoor een prijs! (Het winnende team wordt na deze avond bekend gemaakt.)
  • Beste sponsorteam; willen jullie naast het bowlen nog een kans maken op een prijs? Maak dan een sponsoractie aan en laat jullie als team sponsoren voor Stichting Beat Batten. Het team met het hoogste sponsorbedrag ontvangt een prijs!
  • Originaliteitsprijs; hebben jullie het leukste team en de meest originele outfit? Dan is de originaliteitsprijs voor jullie (De jury zal deze prijs toekennen).

 De ziekte van Batten

De ziekte van Batten wordt ook wel een vorm van kinderdementie genoemd. Batten is een zeldzame, progressieve en dodelijke stofwisselingsziekte bij Kinderen. Kinderen met Batten worden ogenschijnlijk gezond geboren. Zij verliezen veelal tussen hun 5de en 7de levensjaar hun zicht. Daarna stapelen de problemen zich op en krijgen zij te maken met epileptische aanvallen, verliezen zij hun motorische en cognitieve vaardigheden. Maar ook neemt hun spraakvermogen, spierkracht en geheugen steeds verder af. Kinderen met Batten worden veelal niet ouder dan gemiddeld 15 tot 25 jaar. Er zijn ongeveer 60 kindjes in Nederland die de ziekte van Batten hebben. Deze kindjes en veelal hun broertjes en zusjes weten niet dat zij deze ziekte hebben, noch wat het toekomstbeeld is. 

Helaas is er nog geen behandeling, medicijn of therapie beschikbaar die de ziekte vertraagt, stopt of beter nog geneest. Stichting Beat Batten zet zich in om onderzoek mogelijk te maken en daarmee alle Batten kindjes een kans op een eerlijke toekomst te geven.  

Aanmelden voor dit evenement / reserveren voor jouw team, doe je via de mail. Starttijden zijn 18.00, 19.00 en 20.00.

Alle deelnemers kunnen Stichting Beat Batten op verschillende manieren helpen. Dit kan door een eenmalige of terugkerende donatie te doen aan Stichting Beat Batten via NL61INGB0000009495. Maar ook door een sponsoractie aan te maken. Deze sponsoractie kun je aanmaken via deze link. Heb je hulp nodig met het aanmaken van deze actiepagina? Neem dan contact op met Stichting Beat Batten via mail of 088-2280000. Jouw sponsoractie kun je vanaf jouw eigen actiepagina heel makkelijk delen via verschillende social media kanalen.

Dank jullie wel namens alle Batten kinderen en hun families.