2026 | Nijmeegse Vierdaagse | Judith

Ik loop de Nijmeegse Vierdaagse om aandacht te vragen voor de nu nog dodelijke metabole ziekte Batten. Met mijn inzet en jouw donatie dragen we samen bij aan het financieren van hoopgevend onderzoek. Steun jij mijn 4daagse met een donatie? Om samen bij te dragen aan een toekomst zonder deze vorm van kinderdementie?

Batten
Als je kind Batten heeft, dan lijkt er tot ongeveer het 5e jaar niets aan de hand. Daarna volgt een opeenstapeling van problemen: ernstig verlies van gezichtsvermogen, aanvallen van epilepsie, geheugenverlies en dementie, kinderen komen in een rolstoel terecht, verliezen de mogelijkheid te communiceren en onvermijdelijk volgt het overlijden van het kind, meestal tussen het 15e en 25e levensjaar.

Voor Batten is nog geen genezing mogelijk, Batten is dus altijd dodelijk. Ook zijn er geen behandelingen die de ziekte vertragen. Batten is zo ongelofelijk zeldzaam dat het moeilijk is om onderzoek te doen. Daarom is er Stichting Beat Batten