Zaterdag 29 juni as. doen Mila en Sascha mee aan de Buddy Obstacle Run!

23-06-2019 | 21:26

Graag stellen wij ook team Mila en Sascha aan jullie voor!

"Mijn dochter Mila kreeg er in 2012 een 3-jarig bonusbroertje bij, Rocco. Twee jaar geleden bleek dat Rocco de ziekte van Batten heeft. Een eerlijke kans om gezond en gelukkig oud te worden, krijgt Rocco daardoor niet. Batten is een ongeneeslijke stofwisselingsziekte, waarvan we nu steeds duidelijker de gevolgen voor Rocco zien. Rocco is inmiddels bijna blind en we weten dat dit "slechts" het begin is.

Nu kunnen we blijven hangen in gevoel van extreme oneerlijkheid, frustratie en verdriet. En soms neemt de onmacht inderdaad bezit van je doen en laten. Maar we kunnen ook in ieder geval probéren een verschil te maken. Door geld te vinden, geld op te halen wat onderzoek mogelijk maakt, onderzoek naar een medicijn om Rocco en andere Batten kinderen te kunnen genezen. De farmaceutische industrie zal dat namelijk niet uit eigen beweging doen. Daarvoor is de ziekte "te" zeldzaam - er zijn "slechts" 60 patiëntjes in ons land. Dat zijn er dus 60 teveel.

Op 29 juni lopen Mila en ik de Buddy Obstacle Run om geld op te halen voor het vinden van medicatie. En daarvoor zoeken wij sponsoren, donaties. Geld om af te rekenen met Batten. Steun je ons? Deel je mijn bericht? Dank je wel!!

Liefs van Mila en Sascha"

https://www.inactievoorbeatbatten.nl/actie/sascha-de-lint