Normal 06ab94dbe82d0bca65ed086f6b8f6da1a37641e6

Ouders van Batten-patiënten collecteren digitaal: Cécile Janisse, moeder van Estelle

08 June 2020 09:18

Begin 2020 veranderde de wereld van Cécile Janisse, moeder van de 11-jarige Estelle, van de ene op de andere dag:

'Uw dochter ziet nog maar 5%', zei de specialist bij Bartiméus een paar maanden geleden. We werden doorverwezen naar het WKZ en daar ontvingen we niet snel daarna het allesverwoestende bericht dat onze dochter een zeldzame stofwisselingsziekte heeft: De ziekte van Batten.  En er is nog geen behandeling op dit moment. Je hart wordt uit je lijf gerukt en het is niet te bevatten...

Nu, enkele maanden later, merk ik steeds meer achteruitgang en ik maak me grotere zorgen om mijn lieve, mooie meisje. Ik gun haar de wereld, maar als er niet snel een behandeling komt, dan zal de achteruitgang verder gaan inzetten en wil ik nog niet nadenken over de toekomst...

Geld voor onderzoek is daarom het allerbelangrijkste. Het geeft hoop en dat is wat we zo hard nodig hebben.

Wil jij Estelle en de andere kinderen met de ziekte van Batten steunen? Maak dan jouw eigen digitale collectebus aan of draag jouw steentje bij door een donatie aan de collectebus van Cécile.