Ouders van Batten-patiënten collecteren digitaal: Ronald Jansen en Maaike den Hollander, ouders van Roel

09-06-2020 | 06:00

Vandaag, 9 juni 2020, is het International Batten Disease Awareness Day: de dag dat er internationaal aandacht wordt gevraagd voor de ziekte van Batten.

Stichting Beat Batten organiseert rondom deze dag een digitale collecteweek waarin iedereen zelf kan collecteren om geld in te zamelen voor onderzoek naar de ziekte.

Twee van de collectanten zijn Ronald Jansen en Maaike den Hollander, de ouders van Roel. Ronald vertelt vol bewondering hoe Roel, ondanks zijn beperkingen, nog steeds op zijn eigen manier kan genieten.

Als sinds hij 4 jaar is, is Roel gefascineerd door de Efteling. Toen hij er voor het eerst kwam, kon hij de Fakir nog zien. Vanaf zijn zesde ging zijn zicht snel achteruit en bleek dat Roel Batten had.  Ronald vertelt vol bewondering hoe Roel, ondanks zijn beperkingen, nog steeds op zijn eigen manier kan genieten:

Nu is Roel 14 en volledig blind. We gaan nog steeds vaak naar de Efteling, maar de belevenis is heel anders: Roel geniet nu vooral van zijn gehoor, de tast en vooral de herinneringen van toen hij nog kon zien.

Maaike vult aan:

Het lijkt voor ons als ouders alsof ons leven voordat Roel op zijn 6e de diagnose kreeg, een compleet ander leven was. Inmiddels leven we al 8 jaar met de ziekte met Roel, en dat gaat met ups en veel downs.

Het zwaarste is de permanente onzekerheid over de toekomst van Roel. Wat voor ellende staat hem te wachten, als zijn conditie verslechtert? Wanneer vallen zijn vitale functies uit?

Helpen jullie hen mee helpen om de ziekte te stoppen? Maak dan jouw eigen digitale collectebus aan of draag jouw steentje bij door een donatie aan de collectebus van Ronald of van Maaike.