Normal f73efbad297ff2b94f51a5c9322fc7f645aa9b6c

Waarom is onderzoek naar de ziekte van Batten zo belangrijk?

10 June 2020 21:00

Gisteren, dinsdag 9 juni, was het International Batten Disease Awareness Day. Op deze dag stonden wereldwijd veel mensen stil bij de vreselijke ziekte van Batten. Maar voor de ouders van patiënten staat elke dag in het teken van Batten. Onze digitale collecteweek loopt nog tot en met zondag 14 juni aanstaande, dus graag vertellen we meer over het onderzoek waar de donaties naar toe gaan.

Patiënten met de ziekte van Batten hebben een genetische fout. Hierdoor ontbreekt er een enzym waardoor bepaalde afvalstoffen niet worden afgebroken. Deze afvalstoffen hopen zich op in de zenuwcellen in de hersenen. Deze cellen gaan één voor één kapot. Dat veroorzaakt blindheid, epileptische aanvallen, verlies van spierkracht, dementie en zorgt er uiteindelijk voor dat de kinderen veel te jong overlijden.

Voor de ziekte van Batten is nog geen medicijn beschikbaar. Niet om het te voorkomen, niet om het te genezen en zelfs niet om het te remmen. Batten-patiënten gaan elke dag een stukje achteruit en raken functies kwijt die ze niet meer terugkrijgen. Het eindigt altijd met de dood op jonge leeftijd. Alle hoop is daarom gericht op medisch-wetenschappelijk onderzoek om een medicijn of behandeling te ontwikkelen.

Stichting Beat Batten financiert verschillende vormen van onderzoek. Een belangrijk deel van onze donaties besteden we aan onderzoek bij het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht, waar de ontwikkeling van kinderen met Batten onderzocht wordt. Beter inzicht in het ziekteverloop is noodzakelijk voor als er ooit een behandeling in zicht komt. Daarnaast financieren we, samen met de Duitse NCL Stiftung, onderzoek in de VS waar men onderzoekt wat er precies fout gaat in de hersencel waarmee we hopelijk over niet al te lang iets vinden om het missende enzym te vervangen, zodat verdere celafbraak gestopt wordt. Naast deze 2 belangrijke onderzoeken steunen we en organiseren we symposia om kennis over deze ziekte zo goed mogelijk te delen.

Batten is een zeldzame ziekte. Er zijn naar schatting 60 Batten patiënten in Nederland.  Helaas is er nauwelijks aandacht vanuit de farmaceutische industrie of overheid om onderzoek mogelijk te maken. Dit betekent dat onderzoek voor het grootste deel wordt gefinancieerd door stichtingen als Beat Batten. Daarom is uw donatie van groot belang. En zeker in deze corona tijd, want nagenoeg alle evenementen en acties liggen stil waardoor de inkomsten helaas fors terug zijn gevallen.

Help mee en doneer in de digitale Beat Batten collectebus of maak er heel gemakkelijk zelf eentje aan om nog meer donaties te verzamelen. Laten we samen Batten verslaan!