''Een hartjeszonnebril"

12-06-2020 | 20:00

Nadat Evelien te horen kreeg dat haar dochter Pleun de ziekte van Batten had, voelde ze de behoefte om van zich af te schrijven.

Ze kocht een boek met een gouden randje, net als t leven van Pleun. Op deze manier zou elk verhaal, hoe verdrietig ook, toch een gouden randje hebben.

Ze deelt sommige verhalen in een blog, om op deze manier bekendheid te geven aan (een leven met) die ziekte van Batten.

Toen vorige maand de lente begon, schreef ze “een hartjeszonnebril”.

We zijn onderweg naar het Bartimeus in Zeist, een controlemoment. Dat je zicht binnen een jaar achteruit is gevlogen is een feit. Precies zoals de artsen ons gezegd hebben.. Een jaar geleden gingen we ook naar Zeist, in de weet dat we een slecht-nieuws-gesprek zouden hebben, maar de allesvernietigende diagnose zou pas in juli volgen. Je had onderzoeken, met aansluitend een gesprek. 25% zicht, met een vermoeden van kegel-staafdystrofie, een aandoening waarbij de kegeltjes en staafjes in je netvlies afgebroken gaan worden met als gevolg dat je ernstig slechtziend of zelfs blind gaat worden. Een bril zou niet helpen. Maar we moeten de DNA uitslag afwachten.

25% zicht, dat betekend dat je nu al slechtziend bent..hoe kan dat nou? Hoe kan het, dat we daar niets van merken? Nou dat kan dus blijkbaar, kinderen zijn enorm flexibel. De arts wist ons een verhaal te vertellen van een jongetje met slechts 1% zicht wat zich prima kon redden met voetballen.

In de maanden die volgden kregen we door dat je jezelf al heel veel trucjes had aangeleerd en dat je vaak gewoon zat te bluffen als je ons wat vertelde over wat je had gezien. (Ik moet erbij vertellen dat Pleun vanaf haar geboorte normaal heeft gezien, wat dus nu als voordeel heeft dat ze veel heeft opgeslagen in haar visuele geheugen waardoor ze dus wel ‘denkt’ dat ze dingen ziet. Het groene vlak, wat een boom is, wordt door haar visuele geheugen aangevuld en ze zal de blaadjes ‘zien’.)

Toen we een beetje door kregen wat je daadwerkelijk ziet, zagen we vooral de laatste maanden hoe hard het achteruit ging.

Op school gingen we, samen met het Bartimeus, een plan maken. Je zou extra begeleiding gaan krijgen om alvast de schrijfletters voor groep 3 te gaan leren. Daar start je na de zomervakantie. Het lijkt ons goed, dat nu je nog ziet, je met een voorsprong begint zodat je wat makkelijker mee kunt komen.

En toen was daar het Coronavirus. Verdomme. Scholen dicht, weg extra begeleiding. En nu?

Nu leer ík Pleun de letters, ik leer haar lezen en schrijven. En ze vindt het fan-tas-tisch! We moesten elkaar even vinden in deze nieuwe situatie (halleluja voor alle juffen), maar mama-school is aan! Ik vraag me af of de echte juf haar ook woorden als ‘kak’ en ‘pis’ leert schrijven, maar wat hebben we een lol samen.

Ik probeer m’n gedachten naar de toekomst weer te blokken, ik weet dat dit lezen en schrijven van korte duur is en dat je op korte termijn waarschijnlijk al met braille zult beginnen.

En nu zijn we dus onderweg naar Zeist. Om de stand van zaken te bekijken. Het Bartimeus kijkt vooral naar wat je nog wél ziet, en wat we dus gaan doen met hulpmiddelen.

Koos en ik hebben afgelopen week naar elkaar uitgesproken dat het misschien goed is dat we toch de taststok gaan introduceren. Pff..weer zo’n stap. Wat gaat dat confronterend voor ons zijn. Maar het zal jou gaan helpen, en je hopelijk minder beperken in je vrijheid.

We krijgen zo geen nieuwe uitslagen, we gaan horen wat we al weten. Maar ik heb een knoop in m’n maag.

‘Weet je wat we zo even moeten vragen aan de ogendokter Pleun? Wat voor zonnebril goed en fijn is voor jouw ogen. ‘Ik denk dat een hartjeszonnebril wel heel goed is mama’.

Mijn god wat hou ik van je.

Wil je Evelien haar blogs volgen, kijk dan op: