Mooie start met 140 collectanten

07-06-2021 | 10:30

Gisteren is onze tweede digitale collecteweek gestart. We hoopten op 100 collectanten en nu er deze week 140 mensen voor ons collecteren ben ik daar nu al trots op! Dat betekent voor mij, niet alleen als voorzitter maar juist ook als vader van een Batten patiënt, een mooie stap om dichterbij onze doelstelling te komen; een toekomst zonder kinderdementie.

De collecteweek is gestart en inmiddels heeft het team van digitale collectanten al € 21.500,- ingezameld. En niet alleen het ingezamelde bedrag is van belang, maar ook het aantal mensen dat middels deze digitale collecteweek wordt geïnformeerd over de ziekte van Batten en de noodzaak om onderzoek te financieren is groot.

Hoe meer mensen zich bewust zijn van de ontzettend grote impact van deze ziekte, hoe meer mensen zich bewust zijn dat deze kinderen en hun gezinnen hulp nodig hebben. Een kind met Batten wordt namelijk eerst blind en krijgt dan steeds meer uitval van functies. Als ouders word je dus ook steeds meer verzorger, een confronterend proces voor het gezin. Dus hoe meer donaties wij ontvangen, hoe meer onderzoek wij kunnen financieren om hopelijk over niet al te lang een behandelmethode te kunnen ontwikkelen.

Afgelopen jaar hebben wij met z’n allen gezien en ervaren wat de impact van een ziekte kan zijn, maar ook dat als er snel geld beschikbaar is, we snel een behandeling kunnen ontwikkelen. Wij vragen dagelijks, maar zeker tijdens onze digitale collecteweek, aandacht voor de noodzaak van een behandeling voor de ziekte van Batten. En mede dankzij het feit dat wij nu met 140 collectanten zijn, zien wij dat er steeds meer bekend wordt over de ziekte van Batten. Alleen samen kunnen we Batten verslaan, Let’s Beat Batten, we’re in this together.

Laten we er een mooie week van maken!

Ronald Jansen

Voorzitter Stichting Beat Batten