Familie Janisse - Dercksen | 2020

Samen sterk voor Beat Batten!

Raised

4.635
68% reached of total of € 6.750

Loop je ook mee?

Als gevolg van de onzekere situatie die door de corona uitbraak is ontstaan, is de Buddy Obstacle Run in 2020 in Zutphen komen te vervallen. Maar niet getreurd! De Beat Batten teamleaden zetten zich nu in tijdens de herfsteditie van de Buddy Obstacle Run in Bronckhorst op 4 oktober 2020.

Op zaterdag 27 juni vindt de 3e editie van de Buddy Obstacle Run in Zutphen plaats. Het goede doel dat aan deze run gekoppeld is, is Stichting Batten. Met de opbrengst van dit evenement wordt bijgedragen aan het mogelijk maken aan meer onderzoek naar de ziekte van Batten. Tijdens de run zijn er ook kinderen aanwezig met deze ziekte. Deze kinderen en veelal hun broertjes en zusjes weten niet dat zij deze ziekte hebben en ook niet wat toekomstbeeld is. Zo kunnen zij zo onbezorgd mogelijk door het leven...

De ziekte van Batten wordt ook wel een vorm van kinderdementie genoemd. Batten is een zeldzame, progressieve en dodelijke stofwisselingsziekte bij Kinderen. Kinderen met Batten worden ogenschijnlijk gezond geboren. Zij verliezen veelal tussen hun 5de en 7de levensjaar hun zicht. Daarna stapelen de proberen zich op en krijgen zij te maken met epileptische aanvallen, verliezen zij hun motorische en cognitieve vaardigheden. Maar ook neemt hun spraakvermogen, spierkracht en geheugen steeds verder af. Kinderen met Batten worden veelal niet ouder dan gemiddeld 15 tot 25 jaar. Er zijn ongeveer 60 kindjes in Nederland die de ziekte van Batten hebben. Helaas is er nog geen behandeling, medicijn of therapie beschikbaar die de ziekte vertraagt, stopt of beter nog geneest.

Deze ziekte heeft ons persoonlijk getroffen en het heeft onze wereld op zijn kop gezet. Wat ons allemaal nog te wachten staat, is niet te bevatten. We proberen per dag te leven en niet teveel naar de toekomst te kijken. Hoe moeilijk dat ook is. Met deze actie kunnen we nog iets doen voor ons gevoel, want die machteloosheid is vreselijk. 

Jullie steun is essentieel!!

You can create your own personalized poster to draw attention to this fundraising page. After printing the poster you can hang it in a shop, a café window or a community bulletin board. Ask your family, friends, co-workers and neighbors to help and also put up a poster in their home, school or work place. Most people are willing to help but be sure to ask permission first.