Daniël, Friso en Jurgen uit Ede

Amsterdam – Parijs | Fietsen voor Beat Batten

Wij houden van fietsen. Maar de zesjarige Gerwin, een klasgenootje van onze kinderen, tot voor kort niet. Het frustreerde hem dat het hem niet lukte. Zijn ouders weten nu waardoor dat komt. Na een snelle achteruitgang van zijn ogen en aanvullende onderzoeken, kreeg hij in februari de diagnose Batten. Gelukkig vindt Gerwin het wel geweldig om mee te rijden op de tandemfiets!

Om Gerwin en zijn ouders en broer te bemoedigen en met hen mee te leven, willen wij op 25 juni binnen 24 uur van Amsterdam naar Parijs fietsen en geld inzamelen voor Beat Batten. Daarnaast en bovenal bidden wij om een wonder voor Gerwin en zijn familie en voor alle kinderen met dezelfde diagnose.

 

Over de ziekte van Batten
De ziekte van Batten is een zeer zeldzame, ongeneeslijke stofwisselingsziekte. Het is al vanaf de geboorte aanwezig, maar uit zich meestal tussen het vierde en zesde levensjaar door een snelle achteruitgang van de ogen. Zo ook bij Gerwin. De ziekte heeft gevolgen op heel het lichaam en functioneren. Het toekomstbeeld is dat in de komende jaren alle functies uitvallen en problemen als epilepsie en geheugenverlies optreden. De ziekte van Batten wordt ook wel kinderdementie genoemd. Er is voor Batten geen behandeling of medicijn. Omdat het zeer zeldzaam is, is onderzoek moeilijk. Stichting Beat Batten wil daarom onderzoek naar de ziekte van Batten ondersteunen. Help jij ook mee?

2.957 km
from my goal 5.000 km
Amsterdam-Parijs! 25/06/2021 | 2:20
View on Strava
Laatste kilometers voor Amsterdam-Parijs (rustig an en alles nog 1x... 22/06/2021 | 20:09
View on Strava
Laatste tempotraining met WVEde groep A - met het tempo zit het wel... 15/06/2021 | 18:25
View on Strava
WVEde A groep training 08/06/2021 | 18:24

25 juni is het zover: Amsterdam-Parijs binnen 24 uur Steun ons via tinyurl.com/beatbatten

View on Strava
Klimtraining bij de Posbank 06/06/2021 | 7:38
View on Strava
Temporit met de WVEde 01/06/2021 | 18:26

https://tinyurl.com/beatbatten

View on Strava
Generale repetitie langs de VAM-berg 29/05/2021 | 5:36
View on Strava
Avondje waterfietsen 25/05/2021 | 18:40

#beatbatten https://tinyurl.com/beatbatten

View on Strava
Utrechtse Heuvelrug rit 18/05/2021 | 18:31
View on Strava
Ronde door Duitsland 15/05/2021 | 6:58

https://tinyurl.com/beatbatten

View on Strava
Wat klimwerk rond de posbank 11/05/2021 | 18:38
View on Strava
Rondje kop van Deelen + stuk over de dijk 09/05/2021 | 19:06
View on Strava
Snelle avondrit om de Hoge Veluwe 05/05/2021 | 18:32
View on Strava
Veluwe rondje 02/05/2021 | 12:56
View on Strava
Tempotraining met klimwerk bij de Posbank 27/04/2021 | 18:21
View on Strava
Betuweronde langs Kinderdijk 24/04/2021 | 7:07
View on Strava
Klimmetjes en stukkie dijk 20/04/2021 | 18:28
View on Strava
Flevoland verkennen en via Loosdrechtse Plassen terug 17/04/2021 | 6:55
View on Strava
Rondje Posbank en via Otterlo naar huis 13/04/2021 | 18:32
View on Strava
Rustig an rondje 11/04/2021 | 14:12
View on Strava
Kilometers maken via de Eltenberg 03/04/2021 | 6:49
View on Strava
Ouderwets rondje knallen op rondje kop van Deelen 28/03/2021 | 12:53
View on Strava

Promote this page with a cool poster. You can determine the text yourself and then print the poster and put it up anywhere. Anyone can make a poster of this page, including friends, family, colleagues, people from your sports team or classmates. Put the poster up in a supermarket, behind the window at shops, at companies or at school. Putting up a poster is often no problem if you ask nicely and explain what it is for.

Amsterdam-Parijs! 25/06/2021 | 2:20
Laatste kilometers voor Amsterdam-Parijs (rustig an en alles nog 1x... 22/06/2021 | 20:09
View all
15
02/07/2021
12:51

Richard Melse

View all
  View all
30/06/2021 | 9:16

Gelukt!

   

Stichting Beat Batten! is founded in 2007 and is the main charity in the Netherlands that raises money for Batten research.