Amsterdam – Parijs | Fietsen voor Beat Batten

Daniël, Friso en Jurgen uit Ede
Qr
van totaal € 12.500 (145%)

Wij houden van fietsen. Maar de zesjarige Gerwin, een klasgenootje van onze kinderen, tot voor kort niet. Het frustreerde hem dat het hem niet lukte. Zijn ouders weten nu waardoor dat komt. Na een snelle achteruitgang van zijn ogen en aanvullende onderzoeken, kreeg hij in februari de diagnose Batten. Gelukkig vindt Gerwin het wel geweldig om mee te rijden op de tandemfiets!

Om Gerwin en zijn ouders en broer te bemoedigen en met hen mee te leven, willen wij op 25 juni binnen 24 uur van Amsterdam naar Parijs fietsen en geld inzamelen voor Beat Batten. Daarnaast en bovenal bidden wij om een wonder voor Gerwin en zijn familie en voor alle kinderen met dezelfde diagnose.

 

Over de ziekte van Batten
De ziekte van Batten is een zeer zeldzame, ongeneeslijke stofwisselingsziekte. Het is al vanaf de geboorte aanwezig, maar uit zich meestal tussen het vierde en zesde levensjaar door een snelle achteruitgang van de ogen. Zo ook bij Gerwin. De ziekte heeft gevolgen op heel het lichaam en functioneren. Het toekomstbeeld is dat in de komende jaren alle functies uitvallen en problemen als epilepsie en geheugenverlies optreden. De ziekte van Batten wordt ook wel kinderdementie genoemd. Er is voor Batten geen behandeling of medicijn. Omdat het zeer zeldzaam is, is onderzoek moeilijk. Stichting Beat Batten wil daarom onderzoek naar de ziekte van Batten ondersteunen. Help jij ook mee?

Breng deze pagina extra onder de aandacht met een gave poster. Je kunt zelf de tekst bepalen en de poster vervolgens printen en overal ophangen. Iedereen kan een poster maken van deze pagina, dus ook vrienden, familie, collega's, de mensen uit je sportteam of klasgenoten. Hang de poster op in de supermarkt, bij winkels achter het raam, bij bedrijven of op school. Als je het vriendelijk vraagt en uitlegt waarvoor het is, dan is het ophangen van een poster vaak geen probleem.

Bekijk alle
€ 15 02-07-2021 | 12:51 Heel ve respect voor jullie!
€ 15 02-07-2021 | 09:08 Wat leed voor de kinderen en hun ouders die deze ziekte hebben. Ik wil graag een bijdrage leveren om dit enigszins te verzachten en om onderzoek verder te brengen.
€ 10 01-07-2021 | 19:09
€ 10 30-06-2021 | 20:31 Geweldige prestatie voor ziek kind! Sterkte voor hem en zijn ouders. Mooi om te lezen over hun rotsvast geloof.
€ 10 30-06-2021 | 13:30
Bekijk alle

Gelukt!

30-06-2021 | 09:16    
Lees meer