Daniël, Friso en Jurgen uit Ede

Amsterdam – Parijs | Fietsen voor Beat Batten

Wij houden van fietsen. Maar de zesjarige Gerwin, een klasgenootje van onze kinderen, tot voor kort niet. Het frustreerde hem dat het hem niet lukte. Zijn ouders weten nu waardoor dat komt. Na een snelle achteruitgang van zijn ogen en aanvullende onderzoeken, kreeg hij in februari de diagnose Batten. Gelukkig vindt Gerwin het wel geweldig om mee te rijden op de tandemfiets!

Om Gerwin en zijn ouders en broer te bemoedigen en met hen mee te leven, willen wij op 25 juni binnen 24 uur van Amsterdam naar Parijs fietsen en geld inzamelen voor Beat Batten. Daarnaast en bovenal bidden wij om een wonder voor Gerwin en zijn familie en voor alle kinderen met dezelfde diagnose.

 

Over de ziekte van Batten
De ziekte van Batten is een zeer zeldzame, ongeneeslijke stofwisselingsziekte. Het is al vanaf de geboorte aanwezig, maar uit zich meestal tussen het vierde en zesde levensjaar door een snelle achteruitgang van de ogen. Zo ook bij Gerwin. De ziekte heeft gevolgen op heel het lichaam en functioneren. Het toekomstbeeld is dat in de komende jaren alle functies uitvallen en problemen als epilepsie en geheugenverlies optreden. De ziekte van Batten wordt ook wel kinderdementie genoemd. Er is voor Batten geen behandeling of medicijn. Omdat het zeer zeldzaam is, is onderzoek moeilijk. Stichting Beat Batten wil daarom onderzoek naar de ziekte van Batten ondersteunen. Help jij ook mee?

2.427 km
van mijn doel 5.000 km
Laatste tempotraining met WVEde groep A - met het tempo zit het wel... 15/06/2021 | 18:25
View on Strava
WVEde A groep training 08/06/2021 | 18:24

25 juni is het zover: Amsterdam-Parijs binnen 24 uur Steun ons via tinyurl.com/beatbatten

View on Strava
Klimtraining bij de Posbank 06/06/2021 | 7:38
View on Strava
Temporit met de WVEde 01/06/2021 | 18:26

https://tinyurl.com/beatbatten

View on Strava
Generale repetitie langs de VAM-berg 29/05/2021 | 5:36
View on Strava
Avondje waterfietsen 25/05/2021 | 18:40

#beatbatten https://tinyurl.com/beatbatten

View on Strava
Utrechtse Heuvelrug rit 18/05/2021 | 18:31
View on Strava
Ronde door Duitsland 15/05/2021 | 6:58

https://tinyurl.com/beatbatten

View on Strava
Wat klimwerk rond de posbank 11/05/2021 | 18:38
View on Strava
Rondje kop van Deelen + stuk over de dijk 09/05/2021 | 19:06
View on Strava
Snelle avondrit om de Hoge Veluwe 05/05/2021 | 18:32
View on Strava
Veluwe rondje 02/05/2021 | 12:56
View on Strava
Tempotraining met klimwerk bij de Posbank 27/04/2021 | 18:21
View on Strava
Betuweronde langs Kinderdijk 24/04/2021 | 7:07
View on Strava
Klimmetjes en stukkie dijk 20/04/2021 | 18:28
View on Strava
Flevoland verkennen en via Loosdrechtse Plassen terug 17/04/2021 | 6:55
View on Strava
Rondje Posbank en via Otterlo naar huis 13/04/2021 | 18:32
View on Strava
Rustig an rondje 11/04/2021 | 14:12
View on Strava
Kilometers maken via de Eltenberg 03/04/2021 | 6:49
View on Strava
Ouderwets rondje knallen op rondje kop van Deelen 28/03/2021 | 12:53
View on Strava

Breng deze pagina extra onder de aandacht met een gave poster. Je kunt zelf de tekst bepalen en de poster vervolgens printen en overal ophangen. Iedereen kan een poster maken van deze pagina, dus ook vrienden, familie, collega's, de mensen uit je sportteam of klasgenoten. Hang de poster op in de supermarkt, bij winkels achter het raam, bij bedrijven of op school. Als je het vriendelijk vraagt en uitlegt waarvoor het is, dan is het ophangen van een poster vaak geen probleem.

Laatste tempotraining met WVEde groep A - met het tempo zit het wel... 15/06/2021 | 18:25
WVEde A groep training 08/06/2021 | 18:24
Bekijk alle
10
19/06/2021
17:34

Inge en Ed Van Remmen

Bekijk alle

Stichting Beat Batten! is opgericht in 2007 en is het voornaamste goede doel in Nederland dat geld ophaalt en steunt voor onderzoek naar Batten. Daarnaast zet de stichting zich via partners in voor voorlichting richting medici, onderzoekers en familie.