Herbert Jansen

Verjaardagsloop Herbert

Zie 'nieuws' voor alle praktische informatie over de verjaardagsloop.

Bij een verjaardag horen vaak cadeautjes. Cadeautjes hoef ik niet, maar ik wil graag geld ophalen voor het volgende doel.

In overleg met een goede vriend van mij, wiens dochter onlangs is gediagnosticeerd met de ziekte van Batten, heb ik besloten geld in te zamelen ter bestrijding van deze ziekte. Doneer je mee?

Wat is de ziekte van Batten? Als je kind Batten heeft, dan lijkt er tot ongeveer het 5e jaar niets aan de hand. Daarna volgt een opeenstapeling van problemen: ernstig verlies van gezichtsvermogen, aanvallen van epilepsie, geheugenverlies en dementie, kinderen komen in een rolstoel terecht, verliezen de mogelijkheid te communiceren en onvermijdelijk volgt het overlijden van het kind, meestal tussen het 15e en 25e levensjaar. Voor Batten is nog geen genezing mogelijk, Batten is dus altijd dodelijk. Ook zijn er geen behandelingen die de ziekte vertragen. Batten is zo zeldzaam dat het moeilijk is om onderzoek te doen.

De donaties gaan naar Stichting Beat Batten, die zich inzet voor de bestrijding van Batten. Voor de dochter van mijn vriend is dit haar perspectief en dat is moeilijk te bevatten. Wat zou ik het graag anders zien en daarom wil ik graag geld inzamelen voor Beat Batten in de hoop dat het perspectief voor deze kinderen in de toekomst zal verbeteren!

You can create your own personalized poster to draw attention to this fundraising page. After printing the poster you can hang it in a shop, a café window or a community bulletin board. Ask your family, friends, co-workers and neighbors to help and also put up a poster in their home, school or work place. Most people are willing to help but be sure to ask permission first.

50
28/03/2020
10:39

RMR

View all
  View all
04/03/2020 | 12:13

Deelnemers verjaardagsloop

14,38 km Rik Goethals (haas) Herbert Jansen (haas) Emile Dercksen Marcel Doornekamp Thijs van der Haar Evert Jan van Dasselaar Daan van Doorn Rienk Davelaar Leon van Hamersveld Marnix Langeveld 12,38 km Joey van de Beek (haas) Ronald van Boven Peter Guiljam Arjan Mulder Anne-Mark vd Wielen Gert-Jan van Veluw Jonathan Mudde Jan-Dirk Koppejan Bas van de Pol Rik Wolswinkel 10,38 km Gerwin Jansen (haas) Arjan Jansen (haas) Simon van Boven Wim Oudejans Reinder Repko David van Dasler 8,38 km Anouk Majoor Gera van Boven (haas) Lies Netten Gonnie Klomphouwer Bertine van Dasler  Inge Bouter Nienke Looper Mark Blok Marco Fasen

Stichting Beat Batten! is founded in 2007 and is the main charity in the Netherlands that raises money for Batten research.