A

2024 | Nijmeegse Vierdaagse | Adelle

Adelle Rumahloine

Still to go

from €1,000 (63%)

Voor Roel en zijn ouders en voor alle kinderen met Batten, zij zijn mijn motivatie om de 4 daagse te lopen

Batten
Als je kind Batten heeft, dan lijkt er tot ongeveer het 5e jaar niets aan de hand. Daarna volgt een opeenstapeling van problemen: ernstig verlies van gezichtsvermogen, aanvallen van epilepsie, geheugenverlies en dementie, kinderen komen in een rolstoel terecht, verliezen de mogelijkheid te communiceren en onvermijdelijk volgt het overlijden van het kind, meestal tussen het 15e en 25e levensjaar.

Voor Batten is nog geen genezing mogelijk, Batten is dus altijd dodelijk. Ook zijn er geen behandelingen die de ziekte vertragen. Batten is zo ongelofelijk zeldzaam dat het moeilijk is om onderzoek te doen. Daarom is er Stichting Beat Batten

View all
€10 20-07-2024 | 22:15
€25 18-07-2024 | 19:59
€10 15-07-2024 | 19:50 Succes mam!
€10 13-07-2024 | 20:57 Is een heel goed doel,en fantastisch dat Adelle hier aan mee doet
€5 13-07-2024 | 08:18