2023 | Kerstmarkt De Binckhorst Laren

De Binckhorst Laren

Still to go

from €1.000 (0%)

De Binckhorst - Laren

21 december van 18.00 - 19.15 wordt er op de Binckhorst in Laren een kerstmarkt georganiseerd. Tijdens deze kerstmarkt worden door de kinderen gemaakte werkjes verkocht. De opbrengst hiervan wordt gedoneerd aan stichting Beat Batten, voor het financieren van hoopgevend onderzoek. Voorafgaand aan het maken van deze werkjes, ontvangen alle klassen een korte presentatie, waarbij we niet té diep op alle symptomen van de ziekte van Batten ingaan. Wel gaat onze Beba mee tijdens de voorlichting en mogelijk is Beba ook aanwezig tijdens de kerstmarkt.

Batten
Als je kind Batten heeft, dan lijkt er tot ongeveer het 5e jaar niets aan de hand. Daarna volgt een opeenstapeling van problemen: ernstig verlies van gezichtsvermogen, aanvallen van epilepsie, geheugenverlies en dementie, kinderen komen in een rolstoel terecht, verliezen de mogelijkheid te communiceren en onvermijdelijk volgt het overlijden van het kind, meestal tussen het 15e en 25e levensjaar.

Voor Batten is nog geen genezing mogelijk, Batten is dus altijd dodelijk. Ook zijn er geen behandelingen die de ziekte vertragen. Batten is zo ongelofelijk zeldzaam dat het moeilijk is om onderzoek te doen. Daarom is er Stichting Beat Batten