2. Ellen van Velthoven
E

Ellen van Velthoven

Ellen van Velthoven
from €1,000 (34%)

Op 8 april ga ik met pensioen na 39 jaar bij Visio te hebben gewerkt waarbij ik helaas veel te vaak heb moeten afscheid nemen van kinderen met BSV. En wil mij graag inzetten voor stichting Beat Batten doormiddel van een donatie.  

Batten
Als je kind Batten heeft, dan lijkt er tot ongeveer het 5e jaar niets aan de hand. Daarna volgt een opeenstapeling van problemen: ernstig verlies van gezichtsvermogen, aanvallen van epilepsie, geheugenverlies en dementie, kinderen komen in een rolstoel terecht, verliezen de mogelijkheid te communiceren en onvermijdelijk volgt het overlijden van het kind, meestal tussen het 15e en 25e levensjaar.

Voor Batten is nog geen genezing mogelijk, Batten is dus altijd dodelijk. Ook zijn er geen behandelingen die de ziekte vertragen. Batten is zo ongelofelijk zeldzaam dat het moeilijk is om onderzoek te doen. Daarom is er Stichting Beat Batten

View all
€15 10-04-2025 | 18:08
€255 10-04-2025 | 17:52 Voor je pensioen wilde je liever geen cadeautjes maar liever een donatie voor dit goede doel. Belangrijk dat er aandacht voor is deze ziekte en er onderzoek gedaan wordt. Dit moet stoppen.
€70 10-04-2025 | 16:00 Lieve mensen, dank je wel voor het geld dat jullie hebben achter gelaten in envelopjes Liefs Ellen