2025 | Amsterdamse Bosgolf Toernooi | Flight Beat Batten

Golf... niet alleen voor een dag netwerken en plezier, maar ook voor een maatschappelijk doel. Voor ons is het kunnen lopen van de holes haalbaar. Voor kinderen met de metabole ziekte Batten is dit niet het geval. Ons team doet mee aan het Amsterdamse Bosgolf Toernooi op 24 juni as. Tijdens dit toernooi wordt aandacht gevraagd voor de ziekte van Batten. Met als doel zo veel mogelijk geld in te zamelen om bij te dragen aan hoopgevend onderzoek naar deze verschrikkelijke vorm van kinderdementie.

Help jij ons mee?

• Schrijf je ook in voor het Amsterdamse Bosgolf Toernooi
• Doneer op onze actiepagina, jouw donatie kan fiscaal voordelig zijn
• Deel dit bericht in jouw netwerk voor een zo groot mogelijk bereik.

Batten
Als je kind Batten heeft, dan lijkt er tot ongeveer het 5e jaar niets aan de hand. Daarna volgt een opeenstapeling van problemen: ernstig verlies van gezichtsvermogen, aanvallen van epilepsie, geheugenverlies en dementie, kinderen komen in een rolstoel terecht, verliezen de mogelijkheid te communiceren en onvermijdelijk volgt het overlijden van het kind, meestal tussen het 15e en 25e levensjaar.

Voor Batten is nog geen genezing mogelijk, Batten is dus altijd dodelijk. Ook zijn er geen behandelingen die de ziekte vertragen. Batten is zo ongelofelijk zeldzaam dat het moeilijk is om onderzoek te doen. Daarom is er Stichting Beat Batten