Jupiter's Flash 2023
Freek Bosse
🏁 Doe mee met de strijd tegen de ziekte van Batten! 🏁
Help ons kinderen te steunen die lijden aan de verwoestende ziekte van Batten. We willen samen een verschil maken door onze deelname aan een spannende auto rally in Italië. Jouw donatie, hoe klein ook, kan levens veranderen. Klik op de link om te doneren en de boodschap te delen. Laten we hoop brengen aan degenen die het nodig hebben. 🚗💪
Als je kind Batten heeft, dan lijkt er tot ongeveer het 5e jaar niets aan de hand. Daarna volgt een opeenstapeling van problemen: ernstig verlies van gezichtsvermogen, aanvallen van epilepsie, geheugenverlies en dementie, kinderen komen in een rolstoel terecht, verliezen de mogelijkheid te communiceren en onvermijdelijk volgt het overlijden van het kind, meestal tussen het 15e en 25e levensjaar.
Voor Batten is nog geen genezing mogelijk, Batten is dus altijd dodelijk. Ook zijn er geen behandelingen die de ziekte vertragen. Batten is zo ongelofelijk zeldzaam dat het moeilijk is om onderzoek te doen. Daarom is er Stichting Beat Batten
Op 8 september jl. was de finish van Jupiter's Flash in Palermo op Sicilië. Met 122 equipes aan de start, waarvan er 118 zijn gefinisht. Het was een prachtige reis. Onderweg hebben we ontzettend veel gezien en inspiratie opgedaan voor volgende reizen. Leuke mensen ontmoet, mooie persoonlijke verhalen en een fantastische opbrengst voor BeatBatten! het goede doel voor deze reis.
Laatste donaties
Bekijk alleLaatste blogs
Bekijk alle
De finish!
08-09-2023 | 11:05 Onze Rally zit erop! De laatste etappe ging van Viagrande naar Partinico. Door het binnenland, langs de kust en dwars door Palermo naar de Manostalla Farm, Villa Chiarelli voor de finish en een spetterend eindfeest (dress code all white). Geheel in stijl met een net leren kennen "partner in crime" de vlag van de organisatie veilig gesteld. Die zoeken we waarschijnlijk nu nog..... Eten en drinken was goed verzorgd en er werd fink ingenomen door een ieder. Voor ons geen drank omdat we na afloop nog een klein kwartier (in het pikkedonker) moesten rijden om verderop in een agriturismo te overnachten. De afgelopen week meer dan 2000 km gereden met een gemiddelde snelheid van 59 km. Een regen- en onweersbui gehad, maar over het algemeen prachtig weer en temperaturen die opliepen tot 32 graden. Veel open kunnen rijden met het dak eraf, precies zoals was bedoeld voor deze trip. Leuke mensen ontmoet, bijzondere verhalen, prachtige vergezichten, haarspeldbochten en hachelijke situaties. Heel bijzonder om bijna zonder snelwegen naar Sicilië te rijden. Kortom we hebben weer een mooi avontuur beleefd. Iedereen bedankt die heeft bijgedragen aan Beat Batten! Het geld wordt gebruikt voor noodzakelijk onderzoek naar deze vreselijke ziekte bij kinderen.Sponsoren
