2025 | Wolfskamerloop | Hetty van Ruiswijk

Ik loop 10 km voor kinderen met Batten. Help jij mee?

26 oktober doe ik mee met de Wolfskamerloop. Ik kan gelukkig deelnemen aan deze loop, voor kinderen met de ziekte van Batten is dit niet zo vanzelfsprekend. Daarom koppel ik mijn inspanning aan een actie voor een goed doel; stichting Beat Batten. Een stichting die met onze hulp geld inzamelt om hoopgevend onderzoek naar deze nu nog dodelijke, metabole ziekte mogelijk te maken.

Batten
Als je kind Batten heeft, dan lijkt er tot ongeveer het 5e jaar niets aan de hand. Daarna volgt een opeenstapeling van problemen: ernstig verlies van gezichtsvermogen, aanvallen van epilepsie, geheugenverlies en dementie, kinderen komen in een rolstoel terecht, verliezen de mogelijkheid te communiceren en onvermijdelijk volgt het overlijden van het kind, meestal tussen het 15e en 25e levensjaar.

Voor Batten is nog geen genezing mogelijk, Batten is dus altijd dodelijk. Ook zijn er geen behandelingen die de ziekte vertragen. Batten is zo ongelofelijk zeldzaam dat het moeilijk is om onderzoek te doen. Daarom is er Stichting Beat Batten