Chiel en Jelle de Kilimanjaro op

Jelle de Jong

( Lid van team: Beat The Kili )

van totaal € 1.000 (96%)

Wij, Chiel en Jelle, gaan eind april in 10 dagen tijd de hoogste vrijstaande berg ter wereld beklimmen, namelijk de Kilimanjaro. Dit doen wij om aandacht te vestigen op dit belangrijke doel en geld in te zamelen voor onderzoek naar een behandeling. Kinderdementie is onmenselijk.

Batten
Als je kind Batten heeft, dan lijkt er tot ongeveer het 5e jaar niets aan de hand. Daarna volgt een opeenstapeling van problemen: ernstig verlies van gezichtsvermogen, aanvallen van epilepsie, geheugenverlies en dementie, kinderen komen in een rolstoel terecht, verliezen de mogelijkheid te communiceren en onvermijdelijk volgt het overlijden van het kind, meestal tussen het 15e en 25e levensjaar.

Voor Batten is nog geen genezing mogelijk, Batten is dus altijd dodelijk. Ook zijn er geen behandelingen die de ziekte vertragen. Batten is zo ongelofelijk zeldzaam dat het moeilijk is om onderzoek te doen. Daarom is er Stichting Beat Batten.

 

Bekijk alle
€ 40 31-05-2023 | 09:19 Geld van de kleedjesmarkt van koningsdag, door lowie (en joas) verdiend voor jullie actie! Veel succes!
€ 25 01-05-2023 | 23:36
€ 25 28-04-2023 | 09:34
€ 15 27-04-2023 | 22:07
€ 40 24-04-2023 | 15:01