2023 | Nijmeegse Vierdaagse - Beat Batten
Masja en NathalieHet zal je maar overkomen
Stel je eens voor. Je hebt een partner, jullie relatie is goed en jullie besluiten een kind te 'nemen'. Het kind wordt geboren en jullie zijn in de zevende hemel. De eerste jaren vliegen voorbij en voor je het weet gaat de kleine naar school. Heel af en toe lijkt het alsof je kind het allemaal niet zo goed meer ziet. Op een gegeven moment komt de juffrouw naar je toe. Die geeft aan dat het wellicht goed is om de ogen eens te laten testen. Dit doe je en inderdaad, het zicht blijkt gehalveerd! Maar er beginnen meer dingen op te vallen. Dan gaat de medische molen draaien en blijkt je kind de stofwisselingsziekte Batten te hebben. Je wereld stort in...
Batten
Als je kind Batten heeft, dan lijkt er tot ongeveer het 5e jaar niets aan de hand. Daarna volgt een opeenstapeling van problemen: ernstig verlies van gezichtsvermogen, aanvallen van epilepsie, geheugenverlies en dementie, kinderen komen in een rolstoel terecht, verliezen de mogelijkheid te communiceren en onvermijdelijk volgt het overlijden van het kind, meestal tussen het 15e en 25e levensjaar.
Voor Batten is nog geen genezing mogelijk, Batten is dus altijd dodelijk. Ook zijn er geen behandelingen die de ziekte vertragen. Batten is zo ongelofelijk zeldzaam dat het moeilijk is om onderzoek te doen. Daarom is er Stichting Beat Batten. Deze Stichting heeft je steun hard nodig.
Doneer
Met jou donatie draag je bij aan:
- De ontwikkeling van een behandeling of medicijn middels onderzoek.
- De realisatie van de afdeling Kinderdementie voor Battenpatiënten in het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht.
Namens de kinderen en hun ouders...bedankt!