2023 | Niels onderweg naar

In 2022 ging ik als Motard mee tijdens de Alp d'Huzes 🏔 om zelf mijn steentje bij te dragen aan een goed doel. Alpe d’Huzes voor KWF. Begeleiding op de motor 🏍 bieden aan de deelnemers. Deze toppers rijden 🚲 , lopen 🚶 zwoegen 🥵 naar boven onder het motto; Opgeven is geen optie. 🙏🏼

Naast dit goede doel probeer ik zoveel mogelijk aandacht te krijgen voor en voor “mij” oh zo een belangrijke, goede stichting #stichtingbeatbatten. De ziekte van Batten. Voor deze #@*# ziekte ís geen geen medicijn, ís NOG geen behandeling, NOG helemaal NIKS! Op zeer jonge leeftijd (rond de 6 jaar) worden de kinderen langzaam aan blind, krijgen epileptische aanvallen, cognitieve achteruitgang en eindigen als kasplantje. gemiddeld sterven deze kinderen tussen de 15 en 25 jaar. Hoopgevend onderzoek is gaande. Onderzoek is noodzakelijk!!! Daar is veel geld voor nodig. Wie helpt mij mee om mij hierbij te helpen? ❤️Neem alsjeblieft contact met mij op. —alvast bedankt namens een vader die er álles aan probeert te doen om zo lang mogelijk van zijn kinderen te genieten❤️

Afgelopen jaar is er door stichting Beat Batten en de Duitse NCL Stiftung een doorbraak gerealiseerd op onderzoeksniveau. Deze doorbraak betekent echter ook dat er vervolgonderzoek nodig is, waar opnieuw heel veel geld nodig is om dit te financieren. Daarom is jullie hulp nog steeds van groot (levens)belang.