2024 | Marathon Rotterdam Ronald van Beekum

Hoi, mijn naam is Ronald en 14 april doe ik mee aan de marathon van Rotterdam.

Ik loop de Rotterdamse marathon voor Beat Batten omdat zij zich inzetten voor onderzoek naar de ziekte van Batten, een hartverscheurende aandoening die kinderen treft. Door hen te steunen, hoop ik mijn steentje bij te dragen aan de zoektocht naar behandelingen die echt verschil kunnen maken. De ziekte van Batten, zoals beschreven op de website van Beat Batten, is een ernstige neurodegeneratieve aandoening die voornamelijk kinderen treft. Het is een vorm van kinderdementie waarbij kinderen op jonge leeftijd gezond lijken, maar geleidelijk aan hun zicht, motorische vaardigheden, cognitieve functies en uiteindelijk hun leven verliezen. De ziekte is momenteel nog ongeneeslijk, en daarom richt Beat Batten zich op het financieren van hoopgevend onderzoek naar behandelingen en medicijnen om de levenskwaliteit van getroffen kinderen en hun families te verbeteren. Door deel te nemen aan de Rotterdamsche marathon en Beat Batten te sponsoren, dragen wij bij aan het zoeken naar een oplossing.

Steun je mij?

Batten
Als je kind Batten heeft, dan lijkt er tot ongeveer het 5e jaar niets aan de hand. Daarna volgt een opeenstapeling van problemen: ernstig verlies van gezichtsvermogen, aanvallen van epilepsie, geheugenverlies en dementie, kinderen komen in een rolstoel terecht, verliezen de mogelijkheid te communiceren en onvermijdelijk volgt het overlijden van het kind, meestal tussen het 15e en 25e levensjaar.

Voor Batten is nog geen genezing mogelijk, Batten is dus altijd dodelijk. Ook zijn er geen behandelingen die de ziekte vertragen. Batten is zo ongelofelijk zeldzaam dat het moeilijk is om onderzoek te doen. Daarom is er Stichting Beat Batten