2025 | Navigate North | Team Nellenbellen.nl

Navigate North

Van 24 t/m 31 januari gaan wij, Angel Nellen en John Verstegen, als team Nellenbellen.nl deelnemen aan Navigate Norh. Wij kijken uit naar een overgetelijke ervaring. Het avontuur, de kou, de rust, de natuur en, wellicht, het noorderlicht. We rijden iedere dag een route, zeg maar ‘een rondje poolcirkel’ in 8 dagen. Maar waar naar toe precies? Dat is nog een verrassing. Navigate North is een navigatie avontuur. De deelnemers krijgen telkens GPS coördinaten aangereikt. Soms zomaar, soms moet er ook echt wel wat voor gedaan worden. De bedoeling is om zo goed mogelijk te navigeren naar het volgende waypoint.

Wij gaan een onvergetelijke ervaring tegemoet, voor kinderen met Batten is deze ervaring ondenkbaar. Zij worden op jonge leeftijd blind, ontwikkelen epilepsie en verliezen hun motoriek, spierkracht, spraakvermogen en hun geheugen. Daarom koppelen wij onze deelname aan het werven van fondsen voor Stichting Beat Batten en zo bij te dragen aan het mogelijk maken van hoopgevend onderzoek naar deze vorm van kinderdementie. Help jij mee? Doneer en draag bij aan hoopgevend onderzoek. Meer weten? Nellenbellen.nl!

Batten
Als je kind Batten heeft, dan lijkt er tot ongeveer het 5e jaar niets aan de hand. Daarna volgt een opeenstapeling van problemen: ernstig verlies van gezichtsvermogen, aanvallen van epilepsie, geheugenverlies en dementie, kinderen komen in een rolstoel terecht, verliezen de mogelijkheid te communiceren en onvermijdelijk volgt het overlijden van het kind, meestal tussen het 15e en 25e levensjaar. Voor Batten is nog geen genezing mogelijk, Batten is dus altijd dodelijk. Ook zijn er nog geen behandelingen die de ziekte vertragen. Wel is er hoopgevend onderzoek gaande, dat is enorm kostbaar en daarom is jouw hulp van onschatbare waarde.