T

2023 | Larense Batten Rally | Team Postillion Hotel Amersfoort Veluwem

Team Postillion Hotel Amersfoort Veluwemeer

Nog te gaan

van totaal € 1.000 (30%)

Zaterdag 20 mei komen wij in actie tijdens de eerste editie van de Larense Batten Rally. Tijdens deze Rally gaan wij met zoveel mogelijk bijzondere en mooie auto's deelnemen én aandacht vragen voor de zeldzame ziekte van Batten. De impact van deze ziekte is groot, een behandeling is nog niet beschikbaar. Met onze inzet wordt hoopgevend onderzoek gefinancierd. Draag jij ook jouw steentje bij? Door ons met jouw donatie te steunen draag ook jij bij aan een toekomst zonder deze vorm van kinderdementie!

Batten
Als je kind Batten heeft, dan lijkt er tot ongeveer het 5e jaar niets aan de hand. Daarna volgt een opeenstapeling van problemen: ernstig verlies van gezichtsvermogen, aanvallen van epilepsie, geheugenverlies en dementie, kinderen komen in een rolstoel terecht, verliezen de mogelijkheid te communiceren en onvermijdelijk volgt het overlijden van het kind, meestal tussen het 15e en 25e levensjaar.

Voor Batten is nog geen genezing mogelijk, Batten is dus altijd dodelijk. Ook zijn er geen behandelingen die de ziekte vertragen. Batten is zo ongelofelijk zeldzaam dat het moeilijk is om onderzoek te doen. Daarom is er Stichting Beat Batten

Bekijk alle
€ 300 13-03-2023 | 13:11