T

2024 | Team W.T. Group | Tom

Tom de Roon
from €1,000 (1%)

Ik doe mee met de (1/4e) marathon van Rotterdam omdat ik het kan. Sporten en bewegen geeft me een vorm van vrijheid, maar ook mogelijkheden: omdat ik kan rennen wil ik ook mijn grenzen verleggen en daarom doe ik mee. Er zijn zat mensen die het niet kunnen, en daarom ren ik graag voor Stichting Beat Batten. Het is 'geluk' hebben als je wordt geboren met een gezonde fysieke gesteldheid, en als je dat niet hebt kun je vaak nog via de medische wetenschap er iets aan doen... Maar als het gaat om de ziekte van Batten dan is er eigenlijk heel weinig mogelijk of bekend. Het lijkt me verschrikkelijk om met dit soort onzekerheid te moeten leven (als familie, ouders, maar vooral voor de kinderen met de diagnose). Daarom draag ik graag mijn steentje bij door te rennen, voor hen die niet het 'geluk' hebben met een gezond lichaam.

Batten
Als je kind Batten heeft, dan lijkt er tot ongeveer het 5e jaar niets aan de hand. Daarna volgt een opeenstapeling van problemen: ernstig verlies van gezichtsvermogen, aanvallen van epilepsie, geheugenverlies en dementie, kinderen komen in een rolstoel terecht, verliezen de mogelijkheid te communiceren en onvermijdelijk volgt het overlijden van het kind, meestal tussen het 15e en 25e levensjaar.

Voor Batten is nog geen genezing mogelijk, Batten is dus altijd dodelijk. Ook zijn er geen behandelingen die de ziekte vertragen. Batten is zo ongelofelijk zeldzaam dat het moeilijk is om onderzoek te doen. Daarom is er Stichting Beat Batten

View all
€12 08-04-2024 | 20:39