2023 | DVJ Insights | Singelloop Vanessa Tapken
Vanessa Tapken
Samen met mijn collega's van DVJ Insights kom ik op 1 oktober in actie tijdens de Singelloop. Help jij mee door mijn inzet te sponsoren?
Batten
Als je kind Batten heeft, dan lijkt er tot ongeveer het 5e jaar niets aan de hand. Daarna volgt een opeenstapeling van problemen: ernstig verlies van gezichtsvermogen, aanvallen van epilepsie, geheugenverlies en dementie, kinderen komen in een rolstoel terecht, verliezen de mogelijkheid te communiceren en onvermijdelijk volgt het overlijden van het kind, meestal tussen het 15e en 25e levensjaar.
Voor Batten is nog geen genezing mogelijk, Batten is dus altijd dodelijk. Ook zijn er geen behandelingen die de ziekte vertragen. Batten is zo ongelofelijk zeldzaam dat het moeilijk is om onderzoek te doen. Daarom is er Stichting Beat Batten
DEUTSCH
Gemeinsam mit meinen Kollegen von DVJ Insights werde ich am 1. Oktober beim ‘Singelloop’ mitmachen (das ist ein Lauf in der Innenstadt). Gemeinsam hoffen wir, dass eine kleine gemeinsame Anstrengung wie das Laufen einiger Kilometer dazu beitragen wird, das Bewusstsein für diese schreckliche Krankheit zu schärfen, mehr Geld für die Erforschung dieser Krankheit zu sammeln und natürlich die betroffenen Familien so gut wie möglich zu unterstützen. Hilfst du mir, indem du meine Bemühung sponserst? Jeder Betrag hilft.
Über Batten
Wenn ein Kind Batten hat, scheint bis zum Alter von etwa 5 Jahren alles in Ordnung zu sein. Dann häufen sich die Probleme: schwere Sehstörungen, epileptische Anfälle, Gedächtnisverlust und Demenz, Kinder landen im Rollstuhl, verlieren die Fähigkeit zu kommunizieren und sterben frühzeitig, meist schon im Alter zwischen 15 und 25 Jahren.
Für Batten gibt es noch keine Genesung, dementsprechend verläuft es leider immer tödlich. Außerdem gibt es keine Behandlungen, die die Krankheit verlangsamen. Batten ist so unglaublich selten, dass es schwierig ist, Forschung zu betreiben. Aus diesem Grund gibt es die Beat Batten Foundation, die wir mit dieser Aktion unterstützen.
