Tessa en Moniek onderweg voor Lisa

Wij steunen Beat Batten omdat er voor deze zeldzame stofwisselingsziekte nog geen genezing mogelijk is. Batten is nu nog altijd dodelijk.

Ook zijn er nog geen behandelingen mogelijk die deze kinderziekte vertragen. Het is een ongelooflijk zeldzame ziekte dat het moeilijk maakt om onderzoek ernaar te doen. 

Moniek haar nichtje lijdt aan deze zeldzame ziekte en maakt dit van dichtbij mee. Tot het 5e levensjaar lijkt er niets aan de hand. 

Daarna volgt een opeenstapeling van problemen: ernstig verlies van gezichtsvermogen, aanvallen van epilepsie, geheugenverlies en dementie, kinderen komen in een rolstoel terecht, verliezen de mogelijkheid te communiceren. 

Onvermijdelijk volgt het overlijden van het kind, meestal tussen het 15e en 25e levensjaar. Hun levensverwachting is derhalve niet positief.

Wij vragen aandacht voor deze ziekte van Batten en willen zoveel mogelijk geld inzamelen om bij te dragen aan onderzoek! Daarom gaan wij 20 km lopen tijdens de Dam tot Dam lopen op 20 september ! 

 Samen staan we sterk!