Familie de Werk

Op 13/14 april lopen wij mee met de marathon van Rotterdam - Jan en Pien doen mee met de kidsrun, Hans en ik met de (estafette) marathon. We doen het voor een goed doel. Samen vragen wij aandacht voor de strijd tegen kinderdementie en willen we de Stichting Beat Batten steunen. Kinderen met Batten worden op jonge leeftijd blind, ontwikkelen epilepsie en verliezen hun spierkracht, spraakvermogen en motoriek. Een behandeling om deze progressieve ziekte te stoppen is er nog niet. Help jij ons mee om kinderen met deze diagnose een kans op een toekomst te geven? Dank je wel!

Batten
Als je kind Batten heeft, dan lijkt er tot ongeveer het 5e jaar niets aan de hand. Daarna volgt een opeenstapeling van problemen: ernstig verlies van gezichtsvermogen, aanvallen van epilepsie, geheugenverlies en dementie, kinderen komen in een rolstoel terecht, verliezen de mogelijkheid te communiceren en onvermijdelijk volgt het overlijden van het kind, meestal tussen het 15e en 25e levensjaar.

Voor Batten is nog geen genezing mogelijk, Batten is dus altijd dodelijk. Ook zijn er geen behandelingen die de ziekte vertragen. Batten is zo ongelofelijk zeldzaam dat het moeilijk is om onderzoek te doen. Daarom is er Stichting Beat Batten