2024 | Team W.T. | Maarten van der Hoek

Working Together is Walking Together voor Beat Batten.

Ik heb afgelopen jaar een patiënt en z’n familie persoonlijk leren kennen en dan wordt pas duidelijk hoe slopend de ziekte is. Van een gezond kind, naar een jongvolwassene die blind is en die nog veel meer te wachten staat. Voor zo’n ziekte móet gewoon meer aandacht zijn en met Daadkracht als een van de kernwaarden van onze W.T. Group moeten we dat ook gewoon voor elkaar kunnen krijgen!’.

Batten is een zeldzame en verwoestende aandoening die het leven van kinderen en hun families hevig beïnvloedt. We zijn vastbesloten om bewustzijn te creëren, fondsen te werven voor onderzoek en steun te bieden aan de getroffen families.

Dit initiatief biedt ons de gelegenheid om niet alleen als bedrijf, maar als gemeenschap onze betrokkenheid te tonen en samen een positieve verandering teweeg te brengen.

We roepen iedereen op om zich bij ons aan te sluiten in deze belangrijke missie. Of je nu deelnemers wilt sponsoren, vrijwilligerswerk wilt doen of gewoon dit bericht wilt delen om bewustzijn te vergroten, jouw steun maakt echt het verschil!

Samen gaan we de uitdaging aan en helpen we zoveel mogelijk fondsen te verzamelen voor onderzoek en aandacht voor de ziekte. Wij bedanken iedereen voor alle steun! 

Batten
Als je kind Batten heeft, dan lijkt er tot ongeveer het 5e jaar niets aan de hand. Daarna volgt een opeenstapeling van problemen: ernstig verlies van gezichtsvermogen, aanvallen van epilepsie, geheugenverlies en dementie, kinderen komen in een rolstoel terecht, verliezen de mogelijkheid te communiceren en onvermijdelijk volgt het overlijden van het kind, meestal tussen het 15e en 25e levensjaar.

Voor Batten is nog geen genezing mogelijk, Batten is dus altijd dodelijk. Ook zijn er geen behandelingen die de ziekte vertragen. Batten is zo ongelofelijk zeldzaam dat het moeilijk is om onderzoek te doen. Daarom is er Stichting Beat Batten