2024 | Team W.T. | Peter Orgelist

Mijn naam is Peter Orgelist, ICT Manager bij VORM. Al jaren is WT onze vaste IT partner en hun inspanningen voor Beat Batten zijn in mijn ogen geweldig! Uiteraard heb ik vaker meegelopen in hun marathon teams, maar om deze keer mee te lopen en gelijk geld voor dit doel op te halen past dan ook precies in dit plaatje. Ik kende de ziekte nog niet, maar als vader kan ik me slechts voorstellen wat voor een impact de ziekte van Batten heeft op het leven van een kind en de ouders. En als ik mijn sportieve prestatie kan koppelen aan een goed doel zoals deze dan pak ik die kans met beide handen aan.

Batten
Als je kind Batten heeft, dan lijkt er tot ongeveer het 5e jaar niets aan de hand. Daarna volgt een opeenstapeling van problemen: ernstig verlies van gezichtsvermogen, aanvallen van epilepsie, geheugenverlies en dementie, kinderen komen in een rolstoel terecht, verliezen de mogelijkheid te communiceren en onvermijdelijk volgt het overlijden van het kind, meestal tussen het 15e en 25e levensjaar.

Voor Batten is nog geen genezing mogelijk, Batten is dus altijd dodelijk. Ook zijn er geen behandelingen die de ziekte vertragen. Batten is zo ongelofelijk zeldzaam dat het moeilijk is om onderzoek te doen. Daarom is er Stichting Beat Batten