R

2024 | Team W.T. Group | Maaike en Ronald

Ronald Jansen

( Member of team: 2024 | Marathon van Rotterdam | Team WT )

Still to go

from €1,000 (0%)

14 april 2024 loop ik samen met Maarten van der Hoek de halve marathon van Rotterdam. Zijn bedrijf is hoofdsponsor van Team W.T. Group. Met dit team willen we zoveel mogelijk geld inzamelen om het onderzoek tegen Batten, een nu nog dodelijke vorm van kinderdementie, gaande te houden. En dat heeft zin! Met het WKZ in Utrecht werken we nauw samen op het gebied van onderzoek en hopelijk start er binnenkort een eerste clinical trial in Nederland. Hopelijk is er over niet al te lange tijd voor onze zoon en voor al die kids met Batten een behandeling mogelijk!

Daarom, doe mee! Juich ons team #WTbeatsbatten toe en moedig ons aan (we zullen het nodig hebben), en vooral: doneer! Dank je wel!

Batten
Als je kind Batten heeft, dan lijkt er tot ongeveer het 5e jaar niets aan de hand. Daarna volgt een opeenstapeling van problemen: ernstig verlies van gezichtsvermogen, aanvallen van epilepsie, geheugenverlies en dementie, kinderen komen in een rolstoel terecht, verliezen de mogelijkheid te communiceren en onvermijdelijk volgt het overlijden van het kind, meestal tussen het 15e en 25e levensjaar.

Voor Batten is nog geen genezing mogelijk, Batten is dus altijd dodelijk. Ook zijn er geen behandelingen die de ziekte vertragen. Batten is zo ongelofelijk zeldzaam dat het moeilijk is om onderzoek te doen. Daarom is er Stichting Beat Batten