Dieuwertje (34) zorgt met liefde

12-06-2021 | 10:00

"Met liefde neem ik mijn werk mee naar huis, omdat ze dat verdiend!”

Ik was 22 jaar en nog volop aan het ontwikkelen in de zorg, toen ik 'haar' voor het eerst ontmoette. Ik had toen nog geen idee wat voor belangrijke rol ik in haar en zij in mijn leven zou nemen. Nu ben ik 34 jaar en moeder van twee en ken ik "haar" langer dan mijn vriend.

Samen zijn we volwassen geworden, alleen ik in goede gezondheid, dat is haar helaas niet gegund. Ze heeft namelijk de zeer zeldzame ziekte van Batten, ik druk mij nog netjes uit als ik aangeef dat het een onprettig ziektebeeld heeft.

Ik heb geen bloedband met 'haar', we zijn geen familie, maar onze band is ontzettend bijzonder. Door die bijzondere band speelt zij een belangrijke rol in mijn leven. En dat maakt weer dat de afstand tussen ons kleiner is dan de afstand normaal gesproken is tussen een zorgverlener en een zorgvrager. Hierdoor zie ik beter wat zij van mij nodig heeft én heb ik haar niet alleen als cliënt, maar ook als mens goed leren kennen.

In het begin was haar zicht slecht maar konden buitenstaanders niets aan haar zien, zo'n mooi meisje met veel energie. Maar ook heel veel ongeremd gedrag, ze floepte er de raarste zinnen uit…. Te vaak heb ik aan buitenstaanders moeten uitleggen dat ze er niets aan kon doen, maar dan nog dachten mensen dat het aan haar opvoeding lag. In de loop der jaren heb ik geleerd van haar en van haar situatie. Het maakte mij bewuster van de vooroordelen vanuit de maatschappij. Vooral het moment dat ze in een rolstoel belandde en haar gedrag door anderen ineens vanuit een ander perspectief werd gezien door buitenstaanders.

Nu kan ik vaak lachen om de situaties waar we toen in terecht kwamen. Ik deel ze ook nog vaak met haar en dan zie ik de energie in haar ogen en communiceert zij met haar wenkbrauwen of er komt nog een mooie lach. Een lach die ik herken doordat ik haar zo goed ken. We hebben aan een woord of klank genoeg.

De ziekte van Batten is niet te genezen en in grote lijnen weet je vanaf het moment dat je de diagnose krijgt wat je als kind en als gezin te wachten staat.  Maar mijn kanttekening is dat het proces bij elk kind met deze ziekte anders is. Want het is ontzettend belangrijk dat ouders en zorgverleners weten welke onvoorspelbaarheid er bij Batten hoort. Maar nog belangrijker is het dat de mens achter Batten in beeld blijft.

Wekelijks kwam ik een of meerdere keren als zorgverlener bij haar op bezoek, onze band was hecht. Maar ik kreeg niet meer genoeg voldoening uit mijn baan wat overigens helemaal niets met de zorg voor ‘haar’ te maken had. Ik had mij zelfs voorgenomen om pas ontslag te nemen als zij was overleden, ik hield mij niet aan dat voornemen en besloot een andere baan te nemen.

Na 1,5 jaar miste ik "haar" teveel en heb ik de stoute schoenen aangetrokken en bij mijn oude werkgever gevraagd of ik mocht terug komen. In welke functie dan ook, als ik dan maar weer met haar mocht werken. Dankbaar dat ik die kans heb gekregen, mijn collega "werkte" mij in want in die 1,5 jaar was de ziekte erger geworden. Ze was achteruit gegaan, maar toen ik daar samen met mijn collega was, leefde ze op en was ze mij nog niet vergeten. Want daar was ik wel erg bang voor, zeker omdat deze patiënten kinderdementie ontwikkelen. De klik die zij met mij heeft, heeft ze met maar weinig anderen. Nu ik daar weer werk, ben ik blij dat ik weer deel kan uitmaken van haar leven én klaar kan staan voor haar én haar moeder.

We hebben een speciale band, ik zou niet graag in de positie van haar moeder willen zitten.  Als moeder begrijp ik dat je er alles aan wilt doen om je kind te laten leven, maar als professional denk ik daar anders over en dat is soms een behoorlijk dilemma. Het verschil tussen nu en 12 jaar geleden is heel groot, dat raakt mij. Maar heel af en toe zie ik nog het meisje dat ze is naar voren komen. Ze kan dit maar heel af en toe laten zien omdat het leven haar zoveel energie kost.

Ik hoop tegen beter weten in dat ik nog vaak op bezoek kan gaan. Ik gun dit meisje en haar moeder nog veel mooie momenten, maar ik gun haar ook dat ze mag stoppen met vechten, dat ze rust mag krijgen. Wat ik in ieder geval zeker weet, is dat ik als haar moeder dat wil, als mezelf en dus niet in de rol van zorgverlener, voor haar moeder klaar zal staan.

Dieuwertje Postma