Cécile Janisse

Familie Janisse - Dercksen

( Member of team: Familie Janisse - Dercksen | 2020 )

Deze ziekte heeft ons persoonlijk getroffen en het heeft onze wereld op zijn kop gezet. Wat ons allemaal nog te wachten staat, is niet te bevatten. We proberen per dag te leven en niet teveel naar de toekomst te kijken. Hoe moeilijk dat ook is. Met deze actie kunnen we nog iets doen voor ons gevoel, want die machteloosheid is vreselijk. 

Jullie steun is essentieel!!

Batten Als je kind Batten heeft, dan lijkt er tot ongeveer het 5e jaar niets aan de hand. Daarna volgt een opeenstapeling van problemen: ernstig verlies van gezichtsvermogen, aanvallen van epilepsie, geheugenverlies en dementie, kinderen komen in een rolstoel terecht, verliezen de mogelijkheid te communiceren en onvermijdelijk volgt het overlijden van het kind, meestal tussen het 15e en 25e levensjaar. Voor Batten is nog geen genezing mogelijk, Batten is dus altijd dodelijk. Ook zijn er geen behandelingen die de ziekte vertragen. Batten is zo ongelofelijk zeldzaam dat het moeilijk is om onderzoek te doen. Daarom is er Stichting Beat Batten

You can create your own personalized poster to draw attention to this fundraising page. After printing the poster you can hang it in a shop, a café window or a community bulletin board. Ask your family, friends, co-workers and neighbors to help and also put up a poster in their home, school or work place. Most people are willing to help but be sure to ask permission first.

165
21/09/2020
07:56

Anonymous

View all

Stichting Beat Batten! is founded in 2007 and is the main charity in the Netherlands that raises money for Batten research.