Familie Janisse - Dercksen

Cécile Janisse

( Lid van team: Familie Janisse - Dercksen | 2020 )

Afgesloten Je kunt niet meer doneren
van totaal € 2.500 (103%)

Deze ziekte heeft ons persoonlijk getroffen en het heeft onze wereld op zijn kop gezet. Wat ons allemaal nog te wachten staat, is niet te bevatten. We proberen per dag te leven en niet teveel naar de toekomst te kijken. Hoe moeilijk dat ook is. Met deze actie kunnen we nog iets doen voor ons gevoel, want die machteloosheid is vreselijk. 

Jullie steun is essentieel!!

Batten Als je kind Batten heeft, dan lijkt er tot ongeveer het 5e jaar niets aan de hand. Daarna volgt een opeenstapeling van problemen: ernstig verlies van gezichtsvermogen, aanvallen van epilepsie, geheugenverlies en dementie, kinderen komen in een rolstoel terecht, verliezen de mogelijkheid te communiceren en onvermijdelijk volgt het overlijden van het kind, meestal tussen het 15e en 25e levensjaar. Voor Batten is nog geen genezing mogelijk, Batten is dus altijd dodelijk. Ook zijn er geen behandelingen die de ziekte vertragen. Batten is zo ongelofelijk zeldzaam dat het moeilijk is om onderzoek te doen. Daarom is er Stichting Beat Batten

Bekijk alle
€ 165 21-09-2020 | 07:56 Totale donatie n.a.v. verjaardagsactie op Facebook
€ 15 02-05-2020 | 15:31
€ 375 10-04-2020 | 09:57
€ 15 17-03-2020 | 18:56
€ 10 15-03-2020 | 21:39