Normal 4a726711e8ebef2e5a963be31ddbfaac723f57a8

Ik loop voor Beat Batten

Dusty Palyama

Raised

0
0% reached of my target amount € 100
Qr

Still to go:

Ik ben 29 jaar jong, geboren en getogen in Deventer. Iemand die altijd op zoek is naar het kwalitatieve leven. Daarmee bedoel ik alles wat nodig is om van jouw dag een hele plezierige te maken. Eten, drinken, werken, sporten, slapen en vooral ook tussendoor genieten. Genieten is dan ook een aspect waar ik me volop in heb gestort sinds mijn jeugdjaren. Soms op een wat minder gezonde of bewuste manier, maar soms ook zeker wél. Van een goed house feestje tot in de vroege ochtend in mijn begin jaren 20 tot aan een mooie ochtend loop rondom de IJssel de laatste maanden. Na veel te hebben ontdekt en geproefd in het leven met vele ups én downs Inbegrepen, ben ik één conclusie verder gekomen: het leven is niet vanzelfsprekend.

Om je kinderjaren, tienerjaren en volwassen jaren mee te maken hoef jij als mens niet alleen aan de bak als persoon, nee, de wind moet jou ook nog eens in de rug duwen én moeder natuur moet jou het voordeel geven. Natuurlijk heb ik het over gezond zijn. Het is soms oneerlijk, maar de één krijgt een enorme ommekeer op z’n 80ste en de ander word geboren met een vreselijke ziekte, bijvoorbeeld batten. Omdat je kindertijd in mijn ogen zo’n enorm cruciale rol speelt in je leven is het wat mij betreft een uiterst oneerlijke zet van de natuur. Juist omdat dit tot op de dag van vandaag betekent dat er een stop zit op de tijdlijn van zo’n persoon, zo’n kind. Dat mag niet zo zijn.

Los van het verdriet en de inspanningen die het vereist moet er iets gebeuren. Er moet meer gebeuren. Daarom loop ik mee tijdens de ijsselloop mede om geld in te zamelen voor deze nog relatief ondoorgrondelijke ziekte. Ik wil mijn leven meer kwaliteit geven, waarom dan geen steentje bijdragen aan een initiatief als deze voor mensen die deze keuze niet hebben? Of nog niet?

 

De ziekte van Batten

Als je kind Batten heeft, dan lijkt er tot ongeveer het 5e jaar niets aan de hand. Daarna volgt een opeenstapeling van problemen: ernstig verlies van gezichtsvermogen, aanvallen van epilepsie, geheugenverlies en dementie, kinderen komen in een rolstoel terecht, verliezen de mogelijkheid te communiceren en onvermijdelijk volgt het overlijden van het kind, meestal tussen het 15e en 25e levensjaar. 

Voor Batten is nog geen genezing mogelijk, Batten is dus altijd dodelijk. Ook zijn er geen behandelingen die de ziekte vertragen. Batten is zo ongelofelijk zeldzaam dat het moeilijk is om onderzoek te doen. Daarom is er Stichting Beat Batten

Loop je ook mee voor Beat Batten?

Doe jij 19 april 2020 mee aan de IJsselloop in Deventer en wil je tegelijkertijd een goed doel steunen? We zijn op zoek naar 100 lopers die elk minimaal 100 euro sponsorgeld willen binnenhalen via onze online actiepagina zodat we deze dag samen minimaal 10.000 euro kunnen doneren aan Stichting Beat Batten. Meedoen? mail naar koos@beatbatten.nl. LET OP: je dient jezelf wel gewoon in te schrijven op www.ijsselloop.nl

Shirtsponsors

Het zou tof zijn als we alle deelnemers die voor Beat Batten lopen een eigen herkenbaar shirt kunnen aanbieden. Hiervoor zijn wij dan ook op zoek naar 10 tot 15 bedrijven die 150 euro willen sponsoren in ruil voor hun bedrijfslogo op de achterkant van het shirt. Meer weten? mail naar koos@beatbatten.nl

Na afloop: Meadow op het Deventer Stadsstrand

Meadow op het Deventer Stadsstrand is gedurende deze dag de verzamelplek voor alle lopers voor Beat Batten. Doe mee met de gezamenlijke warming up of kom gewoon na afloop voor een hapje of drankje langs. Om 16:00 uur maken we  het eindbedrag van de actie bekend! 

You can create your own personalized poster to draw attention to this fundraising page. After printing the poster you can hang it in a shop, a café window or a community bulletin board. Ask your family, friends, co-workers and neighbors to help and also put up a poster in their home, school or work place. Most people are willing to help but be sure to ask permission first.