Guus Sturing

Guus & Alex lopen de Vierdaagse voor Beat Batten!

Via de toenmalige voetbalclub is Guus in contact gekomen en heeft samen gevoetbald met de vader van een jongen met Batten. Al jaren maken we de ziekte mee en hebben wij hem zien veranderen van een levenlsustige jongen in een rolstoelafhankelijke, blinde jongen maar nog wel vol levenslust en een enorme sportfanaat. Daarom hebben wij er een aantal jaren geleden voor gekozen om onze sportieve prestatie om te zetten in een sponsoring voor Batten. Zo kunnen wij een klein steentje bijdragen. Inmiddels loopt Guus voor de 10e en Alex voor de 13e keer mee en vinden wij het allebei superfijn en motiverend om voor Batten te lopen. Het is op de moeilijke momenten net dat zetje dat je nodig hebt om er weer positief tegen aan te gaan. Wij kijken er erg naar uit om opnieuw Beat Batten aan ons te koppelen en hopen dat er weer massaal gedoneerd gaat worden.

Batten

Als je kind Batten heeft, dan lijkt er tot ongeveer het 5e jaar niets aan de hand. Daarna volgt een opeenstapeling van problemen: ernstig verlies van gezichtsvermogen, aanvallen van epilepsie, geheugenverlies en dementie, kinderen komen in een rolstoel terecht, verliezen de mogelijkheid te communiceren en onvermijdelijk volgt het overlijden van het kind, meestal tussen het 15e en 25e levensjaar. Voor Batten is nog geen genezing mogelijk, Batten is dus altijd dodelijk. Ook zijn er geen behandelingen die de ziekte vertragen. Batten is zo ongelofelijk zeldzaam dat het moeilijk is om onderzoek te doen. Daarom is er Stichting Beat Batten

Promote this page with a cool poster. You can determine the text yourself and then print the poster and put it up anywhere. Anyone can make a poster of this page, including friends, family, colleagues, people from your sports team or classmates. Put the poster up in a supermarket, behind the window at shops, at companies or at school. Putting up a poster is often no problem if you ask nicely and explain what it is for.

20
29/02/2020
18:10

Rienk Hofman

View all

Stichting Beat Batten! is founded in 2007 and is the main charity in the Netherlands that raises money for Batten research.