Hermine Boegborn | Ik loop de IJsselloop voor Beat Batten

Hermine Boegborn
Afgesloten Je kunt niet meer doneren
van totaal € 100 (146%)

Run Hermine Run 🏃‍♀️

Hardlopen doe ik toch wel, en wat is er dan mooier dan een prestatie te koppelen aan fondsenwerving voor een mooi doel? Er is nog steeds veel te weinig bekend over de ziekte van Batten, en ik hoop dat mijn gesponsorde inspanning - de 15 kilometer van de IJsselloop - een bijdrage kan leveren aan het financieren van onderzoek, en aan het geven van nog meer naamsbekendheid aan de stichting Beat Batten. Voor Pleun natuurlijk, en voor al die andere kinderen die nu en in de toekomst te maken hebben of te maken krijgen met CLN3…

De Ziekte van Batten

Als je kind Batten heeft, dan lijkt er tot ongeveer het 5e jaar niets aan de hand. Daarna volgt een opeenstapeling van problemen: ernstig verlies van gezichtsvermogen, aanvallen van epilepsie, geheugenverlies en dementie, kinderen komen in een rolstoel terecht, verliezen de mogelijkheid te communiceren en onvermijdelijk volgt het overlijden van het kind, meestal tussen het 15e en 25e levensjaar. Voor Batten is nog geen genezing mogelijk, Batten is dus altijd dodelijk. Ook zijn er geen behandelingen die de ziekte vertragen. Batten is zo ongelofelijk zeldzaam dat het moeilijk is om onderzoek te doen. Daarom is er Stichting Beat Batten.

Loop jij de IJsslloop voor Beat Batten?

Doe jij mee aan de IJsselloop in Deventer en wil je tegelijkertijd een goed doel steunen? We zijn op zoek naar 50 lopers die elk minimaal 100 euro sponsorgeld willen binnenhalen via onze online actiepagina, zodat we deze dag samen minimaal 5.000 euro kunnen doneren aan Stichting Beat Batten.

Bekijk alle
€ 10 07-04-2022 | 11:20
€ 25 01-04-2022 | 18:32
€ 15 04-03-2022 | 15:33 Succes Hermine!
€ 15 04-03-2022 | 09:12
€ 10 03-03-2022 | 20:42 Mooi initiatief Hermine!