Marjolein Schuchard

Familie Schuchard voor Batten

( Member of team: Familie Janisse - Dercksen | 2020 )

Marjolein, Frank, Felien en Ties doen mee aan de Buddy Obstacle Run in Bronckhorst. Op 4 oktober indt de 1e editie plaats. Doordat de voor Beat Batten georganiseerde Buddyrun in Zutphen wegens het Corona virus en de maatregelen en richtlijnen is geannuleerd, doen wij nu mee aan de Buddyrun in Bronckhorst. Met de opbrengst van dit evenement wordt bijgedragen aan het mogelijk maken aan meer onderzoek naar de ziekte van Batten. Tijdens de run zijn er ook kinderen aanwezig met deze ziekte. Deze kinderen en veelal hun broertjes en zusjes weten niet dat zij deze ziekte hebben en ook niet wat toekomstbeeld is. Zo kunnen zij zo onbezorgd mogelijk door het leven...

De ziekte van Batten wordt ook wel een vorm van kinderdementie genoemd. Batten is een zeldzame, progressieve en dodelijke stofwisselingsziekte bij Kinderen. Kinderen met Batten worden ogenschijnlijk gezond geboren. Zij verliezen veelal tussen hun 5de en 7de levensjaar hun zicht. Daarna stapelen de proberen zich op en krijgen zij te maken met epileptische aanvallen, verliezen zij hun motorische en cognitieve vaardigheden. Maar ook neemt hun spraakvermogen, spierkracht en geheugen steeds verder af. Kinderen met Batten worden veelal niet ouder dan gemiddeld 15 tot 25 jaar. Er zijn ongeveer 60 kindjes in Nederland die de ziekte van Batten hebben. Helaas is er nog geen behandeling, medicijn of therapie beschikbaar die de ziekte vertraagt, stopt of beter nog geneest.

Deze ziekte heeft onze dierbare vrienden persoonlijk getroffen en het heeft hun wereld op zijn kop gezet. Wat hen allemaal nog te wachten staat, is niet te bevatten. Ondanks de liefde voor hun kinderen is elke dag een strijd. Met deze actie kunnen we nog iets doen voor ons gevoel, want die machteloosheid is vreselijk. 

Jullie steun is essentieel!!

Promote this page with a cool poster. You can determine the text yourself and then print the poster and put it up anywhere. Anyone can make a poster of this page, including friends, family, colleagues, people from your sports team or classmates. Put the poster up in a supermarket, behind the window at shops, at companies or at school. Putting up a poster is often no problem if you ask nicely and explain what it is for.

15
03/04/2020
09:23

Tamara Denee

View all

Stichting Beat Batten! is founded in 2007 and is the main charity in the Netherlands that raises money for Batten research.