Niels en Lieske

Niels en Lieske - Wij lopen de IJsselloop voor Beat Batten

More information

Horen dat je kind ernstig ziek is en niet oud gaat worden is onvoorstelbaar verdrietig en afschuwelijk nieuws. Nieuws dat ouders van Feline’s klasgenootje kregen en ons (en vele anderen) enorm raakt. Beide meisjes in dezelfde klas, terwijl bekend is dat ernstige problemen gaan komen voor 1 van hen. Dat zou niet zo mogen zijn. Omdat onderzoek naar Batten van levensbelang is voor de kinderen met deze diagnose willen we ons inzetten om geld in te zamelen bij de IJsselloop en op deze manier onze steun betuigen aan Pleun en haar ouders 💛.

De ziekte van Batten

Als je kind Batten heeft, dan lijkt er tot ongeveer het 5e jaar niets aan de hand. Daarna volgt een opeenstapeling van problemen: ernstig verlies van gezichtsvermogen, aanvallen van epilepsie, geheugenverlies en dementie, kinderen komen in een rolstoel terecht, verliezen de mogelijkheid te communiceren en onvermijdelijk volgt het overlijden van het kind, meestal tussen het 15e en 25e levensjaar. 

Voor Batten is nog geen genezing mogelijk, Batten is dus altijd dodelijk. Ook zijn er geen behandelingen die de ziekte vertragen. Batten is zo ongelofelijk zeldzaam dat het moeilijk is om onderzoek te doen.

Shirtsponsors

Het zou tof zijn als we alle deelnemers die voor Beat Batten lopen een eigen herkenbaar shirt kunnen aanbieden. Hiervoor zijn wij dan ook op zoek naar 10 tot 15 bedrijven die 150 euro willen sponsoren in ruil voor hun bedrijfslogo op de achterkant van het shirt. Meer weten? mail naar koos@beatbatten.nl

Na afloop: Meadow op het Deventer Stadsstrand

Meadow op het Deventer Stadsstrand is gedurende deze dag de verzamelplek voor alle lopers voor Beat Batten. Doe mee met de gezamenlijke warming up of kom gewoon na afloop voor een hapje of drankje langs. Om 16:00 uur maken we  het eindbedrag van de actie bekend! 

You can create your own personalized poster to draw attention to this fundraising page. After printing the poster you can hang it in a shop, a café window or a community bulletin board. Ask your family, friends, co-workers and neighbors to help and also put up a poster in their home, school or work place. Most people are willing to help but be sure to ask permission first.

€ 5
19/04/2020
13:14

Nelleke Bakker

View all

Stichting Beat Batten! is founded in 2007 and is the main charity in the Netherlands that raises money for Batten research.