Loop jij de Vijfhoekloop 2020 voor Beat Batten?

Raised

0
0% reached of total of € 2.000

Still to go:

Zondag 14 juni 2020 is het zover: De zevende editie van de Buitink 5Hoekloop. Naast de kidsrun van 1km, is er ook weer de 2,5 km en natuurlijk de 5 en 10 km.  Iedereen is dus van harte welkom bij dit gezellige familie-hardloopevenement in de Vijfhoek. Van jong tot oud en van beginner tot topper.  

Batten

Als je kind Batten heeft, dan lijkt er tot ongeveer het 5e jaar niets aan de hand. Daarna volgt een opeenstapeling van problemen: ernstig verlies van gezichtsvermogen, aanvallen van epilepsie, geheugenverlies en dementie, kinderen komen in een rolstoel terecht, verliezen de mogelijkheid te communiceren en onvermijdelijk volgt het overlijden van het kind, meestal tussen het 15e en 25e levensjaar. 

Voor Batten is nog geen genezing mogelijk, Batten is dus altijd dodelijk. Ook zijn er geen behandelingen die de ziekte vertragen. Batten is zo ongelofelijk zeldzaam dat het moeilijk is om onderzoek te doen. Daarom is er Stichting Beat Batten