Normal c5e172ef0be4d8df198799ad13dc3ccb1ca298d2

Ouders van Batten-patiënten collecteren digitaal: Koos Janssen en Evelien Janssen-Musch, ouders van Pleun

10 June 2020 09:30

Tijdens de collecteweek stellen wij jullie graag voor aan een aantal van onze collectanten.

Niemand kan beter onder woorden brengen waarom deze collecte zo belangrijk is als de ouders van kinderen met Batten. Evelien en Koos zijn trotse ouders van Pleun.

Als Pleun wat slechter gaat zien, denken we eerst nog aan een brilletje. Bij Pleun blijkt echter meer aan de hand. We worden doorverwezen naar het academisch ziekenhuis, waar DNA-onderzoek volgt en een paar maanden later de diagnose die alles op zijn kop zet: ziekte van Batten.

Net als veel mensen – ook in de medische wereld – hebben we nog nooit van deze ziekte gehoord. De diagnose is nog geen jaar geleden maar het toekomstperspectief is voor altijd veranderd. Pleun zal deze basisschool niet kunnen afmaken en zal haar rijbewijs nooit halen. We zullen haar nooit zien stralen in een trouwjurk of als opa en oma haar kindje in de armen mogen houden. Ze zal nooit de kans hebben om te kunnen worden wie ze wil zijn.

Alle hoop is gevestigd op een medicijn die de ziekte kan remmen. Voor dit onderzoek is veel geld nodig.

Daarom heeft Evelien een digitale collectebus aangemaakt:

Ik collecteer omdat de liefde van m’n leven, onze dochter Pleun, de ziekte van Batten heeft. Vorig jaar kregen we de diagnose, nu.. nog geen jaar later is Pleun al bij-na blind. Ze kijkt zo graag en het breekt m’n hart telkens opnieuw als ik bedenk wat haar, en ons allemaal nog te wachten staat. Want ook Pleun zal dement worden, epilepsie krijgen in een rolstoel belanden en als er niet op tijd een medicijn gevonden wordt veel te jong overlijden. We gunnen haar de wereld. Zónder Batten.

Wil jij Pleun en de andere kinderen met de ziekte van Batten steunen? Maak dan jouw eigen digitale collectebus aan of draag jouw steentje bij door een donatie aan de collectebus van Evelien.